Si vous voyez une personne se garer sur une place handicapée et sortir de sa voiture en marchant tranquillement…
…je vous en supplie, ne la jugez pas, n’intervenez pas.
Sa maladie est peut-être invisible.
Pour Sophie Benarosh, cela a commencé alors qu’elle était cadre très dynamique d’une multinationale américaine.
Une maladie lourde, orpheline, incurable lui est tombée dessus brutalement : le « syndrome de fatigue chronique ».
Bientôt, sa vie est devenue une lutte permanente. Le simple fait de sortir de son lit était une épreuve.
Frappée d’épuisement, de douleurs et de malaises, elle a logiquement obtenu l’autorisation de garer sa voiture sur les places pour personnes handicapées.
Mais voyez ce qui peut arriver aux personnes dont la maladie ne se voit pas :
Lorsqu’elle a commencé à se garer sur l’emplacement handicapé près de chez elle, sa voiture est devenue « un véritable punching-ball : traces de coups, nombreuses rayures de clés sur la carrosserie ». [1]
Car le « problème » est qu’elle n’était pas en fauteuil roulant. Elle n’avait pas « l’air » handicapée. Un jour, après être péniblement sortie de sa voiture, un homme l’a couvert d’injures (« voleuse », « usurpatrice » !).
Et comme si cela ne suffisait pas, la police a fini par frapper à sa porte parce que des voisins « bienveillants » avaient déposé des plaintes anonymes.
« Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »
Mais cet épisode, aussi révoltant soit-il, est presque anecdotique pour Sophie.
Là n’est pas sa réelle détresse, ni celle des millions de personnes qui, comme elle, souffrent de maladies invisibles comme :
– Les maladies de l’intestin ;
– Les dépressions ;
– La fibromyalgie ;
– La sclérose en plaque ;
– La polyarthrite, l’arthrose ;
– Les douleurs chroniques inexpliquées ;
– Le lupus et autres maladies auto-immunes ;
– L’endométriose ;
– Les migraines chroniques ;
– Lyme, et tant d’autres maladies encore…
Contrairement aux personnes défigurées ou handicapées physiquement, ceux qui en souffrent ne subissent pas les regards curieux, obliques ou inquiets des inconnus.
Mais – et c’est parfois bien pire – parce que leur maladie est invisible, ils doivent souvent vivre avec l’incompréhension des personnes qui leur sont les plus chères.
Sophie Bennarosh raconte l’isolement terrible qu’elle a vécu auprès de sa famille et de ses amis :
« Sur la souffrance physique et l’isolement, se greffe le sentiment de suspicion que je perçois chez chacun de mes interlocuteurs. J’ai envie de hurler « Croyez-moi ! Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »
Sophie en est venue à regretter de ne pas avoir de stigmates physiques. Son apparence « intacte » la dessert.
Car nos intuitions sont formelles : être malade, c’est avoir l’air malade. C’est être couché sur un lit d’hôpital, en fauteuil roulant ou marqué dans sa chair, par un amaigrissement extrême, ou une pâleur cadavérique.
C’est instinctif. Qu’il s’agisse de votre propre sœur ou d’une personne que vous venez de rencontrer, vous aurez toujours la plus grande difficulté à imaginer qu’elle va mal, si elle se tient debout, les joues roses.
Mais voici ce qui peut se passer derrière les apparences :
« Comment lui faire comprendre qu’au moment où elle me parle, je ressens de violentes douleurs comme une multitude d’aiguilles enfoncées dans ma peau, accompagnées de brûlures musculaires et de fers de hache qui me traversent le corps. Ou des vertiges, l’impression d’avoir une très forte fièvre ou je ne sais encore quel malaise simultané. »
L’incompréhension est sans doute ce qu’il y a de plus douloureux dans les maladies invisibles.
Le pire : affronter seul la douleur et la maladie
L’être humain peut supporter les pires épreuves, y compris l’approche de la mort, s’il est entouré de chaleur, d’amour et de compréhension.
Pensez aux « poilus » dans les tranchées, il y a 100 ans. Malgré l’horreur du quotidien, une chose les faisait tenir : l’atmosphère de profonde camaraderie qui régnait entre ces « frères d’armes ». Qui se comprenaient intimement parce qu’ils vivaient la même chose.
D’où la déception et l’isolement que beaucoup d’entre eux ont ressenti à la fin de la guerre, de retour auprès de leurs proches. En apparence, ils étaient les mêmes. Mais intérieurement, ils avaient profondément changé. Leurs proches voulaient revivre leur vie « comme avant ». Eux en étaient souvent incapables. Ce qu’ils avaient vécu les avait marqués de façon indélébile. Et ils avaient le plus grand mal à l’expliquer, à faire comprendre leur état.
Les malades invisibles connaissent ce sentiment.
Mais ils doivent en plus faire face à une terrible suspicion. Et s’ils « jouaient la comédie » ? En « faisaient un peu trop pour se faire plaindre » ? Ne seraient-ils pas un peu fainéants ? Un peu « chochotte » ?
Un peu comme si vous étiez agressé, en plein jour… Vous criez au secours… mais les amis qui vous accompagnent rechignent à vous aider. Ils ne sont pas sûrs que vous soyez vraiment en danger. Ils se demandent même si vous ne l’avez pas un peu « cherché ».
Ceci, au moment où vous avez le plus besoin d’empathie et de soutien.
Mon expérience personnelle de la « maladie invisible »
J’ai personnellement souffert d’une maladie invisible.
A un niveau « modéré », fort heureusement ! Je n’ai jamais vécu l’incapacité de sortir de mon lit.
Mais j’ai subi pendant des mois, des années, un état de fragilité prolongé : l’équivalent, certains jours, d’une chute d’hormones (moi qui suis un homme !) accompagnée d’un brouillard mental handicapant.
Il m’est arrivé de passer des heures devant un ordinateur, à essayer de déchiffrer un simple texte. Je lisais les mots sans en comprendre le sens. Je mettais 30 minutes à faire une tâche qui m’en demandait 5 en temps normal.
Mais cela ne se voyait pas. Difficile pour mes proches de le comprendre.
Si j’essayais d’être positif et de ne pas parler de mon problème, ils pensaient que je n’avais aucun souci, ou semblaient l’oublier. Si j’essayais d’être honnête et d’en parler ouvertement, ils pensaient que j’étais trop obsessionnel et que c’est cela qui me rendait malade.
Au pic de mes difficultés, j’ai été contraint de me mettre à mi-temps dans mon travail – j’ai eu la chance d’avoir un employeur compréhensif.
Puis, j’ai changé beaucoup de choses dans ma vie : mon alimentation, mon activité physique, la gestion de mon stress. J’ai déménagé. J’ai pris des compléments alimentaires, essayé de multiples méthodes et thérapies. Certaines m’ont énormément aidé.
J’y reviendrai dans d’autres lettres. Si vous êtes dans cet état vous aussi, retenez simplement que des solutions naturelles existent.
Mais je voudrais m’adresser aujourd’hui à ceux qui ne sont PAS touchés.
Et leur proposer ce conseil s’ils ont, dans leur entourage, une personne dans cet état.
Ce qu’il faut éviter de dire aux personnes qui ont une maladie invisible
1. « Tu as bonne mine aujourd’hui, ça va mieux ! »
C’est maladroit car la « mine » ne reflète pas forcément les douleurs intérieures. Diriez-vous à un proche : « tu n’as pas l’air d’être en train de traverser un terrible divorce » ?
Et n’oubliez pas que, lorsque cela va vraiment mieux, c’est presque toujours un répit, et non un signe de rétablissement. Dans beaucoup de maladies chroniques, il y a une alternance entre des jours affreux et des jours meilleurs.
2. « Moi aussi je suis un peu fatigué en ce moment »
Vous ne vous rendez sans doute pas compte, mais vous êtes en train de comparer une fatigue banale avec un état qui n’a rien à voir.
Jenny Andrews, une femme de 42 ans affectée elle aussi de fatigue chronique, a donné cette image frappante : « Imaginez avoir une terrible nausée, avec des sacs de pomme de terre attachés à chacune de vos jambes, et que l’on vous demande de courir un marathon… Et cela, simplement pour atteindre les toilettes ». [2]
3. « Aurais-tu des idées noires / as-tu vraiment le moral ? »
La plupart des maladies invisibles n’ont rien à voir avec la dépression – même si c’est une maladie invisible elle-aussi.
Ceux qui souffrent de douleurs ou fatigue chronique ont généralement envie de faire mille choses… mais c’est leur état physique qui les en empêche.
Alors quand vous leur demandez s’ils « ont le moral », avec cette suspicion que le problème est dans leur tête, ils peuvent se sentir piégés.
Car non, en effet, ils n’ont pas forcément le moral. Difficile d’être positif, avec ces douleurs, cet épuisement, cette incompréhension qui les entoure. Oui, il leur arrive d’avoir envie de pleurer. De hurler parfois.
Mais c’est leur état qui leur mine le moral, et non pas la tristesse qui les met dans cet état !
Dites ceci !
Il y a une chose très simple que vous pouvez dire à quelqu’un qui souffre.
Quelque chose d’incroyablement fort et puissant.
« Je te crois »
Vous serez surpris de voir à quel point cela le ou la touchera.
Merci pour cet écrit qui résume tout à fait ce que j’ai vécu, et que je vis encore en très atténué. moi aussi, j’ai essayé beaucoup de méthodes, plus ou moins orthodoxes… certaines m’ont beaucoup aidée. depuis quelque temps il arrive que « l’on me croit » , oui ça fait du bien !! mais ce que je retiens, c’est que j’ai plus ou moins cherché seule, avec des allers et retours, des tâtonnements et parfois des avancées significatives. l’important à été « me faire confiance » avoir confiance dans mon intuition ». pas toujours facile cependant de lâcher prise pour en arriver là. courage à tous!!
bonjour
j’ai beaucoup hésité à écrire cela, car ce dont je souffre n’est pas une maladie et cela fait souvent sourire quand il m’arrive (très rarement de le dire) . Ce qui me gâche la vie depuis environ 18 ans (j’ai 67 ans) ce sont des bouffées de chaleur, les pieds qui brûlent et le corps qui chauffe la nuit. Je crois que j’ai tout essayé et rien n’y fait au contraire ce qui devrait supprimer les bouffées, me les augmentent… aussi j’ai perdu le sommeil…tout ce que j’entreprends est très difficile à vivre car je ne suis jamais très bien et je me sens très seule.
Je donnai des cours de sophrologie, mais comment continuer à aider les autres quand je ne suis même pas capable de me sortir moi-même de ce problème..
Merci de vos actions
Vos problèmes de jambes qui brûlent peu venir d’un problèmes d’estomac.
Voyez ce problème avec les médecines chinoises
acupuncture
Bon courage
DD
bonjour
je vous remercie pour ce merveilleux article qui rappelle la nécessité de l’empathie, autrement dit l’écoute de coeur à coeur.
maman de six enfants que j’élève seule depuis 7 ans mon fils ainé asperger a lutté pour arriver à s’en sortir face à l’incompréhension des gens et ce n’est pas gagné car aujourd’hui il fait face à un état de fatigue chronique qui ne lui facilite pas la tâche.Je lui ai fait faire tous les tests possibles même la maladie de lyme et la mononucléose et nous ne trouvons rien qui puisse expliquer cette fatigue persistante… alors oui je confirme que c’est un handicap réel dès lors que son entourage veut faire dire qu’il joue un jeu et a un énorme poil dans la main…c’est révoltant mais on ne peut que se terre et pardonner ceux qui ne comprennent pas…
ceci dit existe-t-il une cause à cette fatigue chronique ? comment aider mon fils qui a déjà bien assez de son syndrôme d’asperger à gérer ? je suis preneuse de toute piste sachant que j’ai bien sûr pensé aux intolérances alimentaires…
bien à vous
nathalie
L’intolérance (pas l’allergie) au gluten peut causer des fatigues importantes . Il faut supprimer le gluten complètement pendant au moins 1 semaine et voir si cela change qq chose.
Bonjour,
J’adore vous lire et profite de ce mail pour vous remercier de toutes ces bonnes paroles et bons conseils que vous savez partager, en toute simplicité et compréhension.
Merci tout particulièrement pour celui-ci. Merci de nous rendre attentif à ce regard souvent faux que nous portons à l’autre sans le connaître, à vouloir le juger sans savoir. Je suis de nature plutôt compatissante mais je ne pensais jamais à toutes ces souffrances qui peuvent se cacher derrière une personne que nous nous permettons de juger sans savoir. Merci aussi de trouver maintenant les bons mots à donner à la personne qui ose partager avec nous son mal-être. Quand on est soi-même en bonne santé visible et invisible, on ne pense pas toujours à cela.
Je vous remercie de tout coeur car c’est la 1ère fois que j’entends parler ainsi de ces maladies invisibles qui gâchent la vie au quotidien. Tous les commentaires des gens malades mais courageux m’ont émue. Je souffre moi aussi de fibromyalgie, de fatigue chronique, de muscles qui pèsent une tonne et très douloureux, de maladie de Ménière, d’hypothyroïdie avec un poids qui est devenu un handicap autant moral que physique. Tous les généralistes m’ont dit pour tous ces maux : Il n’y a rien à faire, ça ne se soigne pas !!! Quelle phrase horrible de la part de professionnels de santé (soi-disant) Ah j’allais oublier que j’en ai eu assez de me faire prescrire un « pansement stomacal » pour des douleurs d’estomac sans vouloir me prescrire des examens plus approfondis, j’ai donc moi-même contacté un spécialiste qui a diagnostiqué une hernie hiatale et une bactérie qui si elle n’est pas eradiquée à temps, se transforme en cancer ……. Heureusement que les personnes comme vous existent pour nous aider à surmonter les maux. Merci pour tout.
MERCI POUR VOTRE TEMOIGNAGE…j avais des problèmes d’estomac;;;reflux etc…des heures pour digérer…j ai passé bcp de fibroscopie négative…jusqu’au jour 1 gastro pense à me faire 1 prélèvement hélicobacter pylori…. il a fallu 3 séances d’antibios pour l’éradiquer …la dernière prise 2 antibios pendant 15 jours….je me demande s’il n’est pas revenu… courage…puissiez vous trouver les bonnes personnes qui vont vous guérir;;josiane
Merci, Merci !
Comme cela fait du bien d’entendre cela quand quotidiennement on essaie de se boucher les oreilles pour que l’amertume ne nous ronge pas le coeur !
Merci !
Bonjour, bel article. Il existe des maladies telles que SEP et MDP dont les effets physiques n’apparaissent que progressivement mais pour en être concernée, je puis vous dire que la souffrance physique est bien là et l’épuisement qui l’accompagne aussi. Simplement, on s’efforce de cacher le plus longtemps possible tous ces effets terribles. En effet, je le confirme, ne jugez pas trop vite et ne soyez jamais directement agressifs . Le macaron handicapé est un aveu et on en retarde l’obtention… Par fierté….
C’est une « chose » qui m’arrive sans arrêt ! on m’agresse sur une place réservée avant même que je puisse afficher ma carte d’handicapée ou fréquemment des personnes en fauteuil me bousculent à une caisse réservée pour passer devant et lorsque je sors ma carte on me dit « il fallait le dire » oui, mais quand ? Lorsque je serai affalée par terre, les handicapés n’ont pas tous les mêmes valeurs morales et c’est bien regrettable !
Merci pour ce texte, il reflète bien la réalité.
J’aimerais vous faire connaître tout de suite Association Québécoise d’EncéphaloMyalgique AQEM, ils ont fait un travail de pionner remarquable. Ils ont un document le consensus canadien pour les médecins (aide au diagnostic)
Atteinte d’encéphalomyalgique/ Syndrome de fatigue chronique depuis 1998, aprés une exposition à des mycotoxines dans la maison que j’habitais et un EpsteinBarr contracté pendant l’exposition, je connais bien! Trois années avant d’avoir le diagnostic puis heureuse (temporairement)de enfin! mettre un nom sur ce paquets de symptômes hallucinants qui se chevauchaient…je ne m’étais jamais sent si épuisée, si incapable de tout, lire, marcher, dormir, me faire à manger, on dirait que ça fait toujours 3 jours et trois nuits que je n’ai pas dormi….et ces symptômes qui nous paralysent parfois, nous clouent au lit et nous foutent la trouille!…surtout les neuro,endocrino et immunitaire . Les autres sont douloureux mais « mécaniques et localisés », alors on est plus habitué à ça, comme de bons vieux bobos! Puis les pathologies co-morbides qui s’y greffent.Je suis canadienne, ici la maladie est de plus en plus reconnue…mais je vis en France depuis 3 ans et là c’est autre chose.
Les premières années de la maladie ( et parfois encore) je disais que je me ferais couper les deux jambes pour retrouver mon état physique d’avant! Je pourrais toujours performer et « aller vitez » avec mes bras! Mon coeur, mon cerveau, ma circulation etc…suivrait, comme avant!! Et les gens verraient mon handicap et cesseraient de me regarder comme un extraterrestre…J’étais aussi très active avant, travail, université, voyage, sport, amis(e) une belle vie sociale …bon, ce n’est plus là même chanson!
L’entourage rétrécit avec l’incompréhension et de toute façon, nous ne pouvons plus entretenir tous ces liens (soupers, rencontres etc..,) nous arrivons à peine à s’occuper de nous dans une journée et ça, c’est pour les plus chanceux qui ne sont plus alités, terrassés complètement par la violence et l’envahissement de ces troubles invalidants.
Je souhaite bon courage à tous.
Écoutez-vous, respectez-vous….attention au fortes rechutes qui suivent lorsque l’on dépasse nos limites. J’en vis une présentement et j’ai toujours autant la trouille lorsque tout part en vrille ,qu’elle me recolle au lit pour longtemps, comme la première année de la maladie. Ma mission est de rester le plus autonome possible à la maison, et c’est déjà tout un défi….évidemment, l’autonomie financière c’est fini pour moi.
Alors lorsque cela se produit, je pleure un bon coup, ce qui dans mon cas fait baisser mon niveau d’anxiété, me calme, je dis que « je plie les genoux, je baisse la tête et j’attends que ça passe » …ce qui implique d’être végétatif, repos total…et lorsque de l’énergie se dégage, je recommence à prendre de toutes petites marches…
Je vous embrasse tous.
C’est un parcours d’humilité et de deuils constants….mais cet arrêt forcé m’à permis la contemplation ….j’ai bcp grandi en tant que personne et je suis meilleur qu’avant pour les autres et envers moi. ?
Et n’ayez pas peur de sortir des sentiers battus pour vous soigner.
MERCI DE VOTRE TEMOIGNAGE JOSIANE
Bonjour,
Je comprends parfaitement tout ce qui est relaté dans ces témoignages. Je souffre aussi d’une maladie qui n’a pas de nom, cela depuis 2013. Elle se situe entre Ménière et hydrops, sans être vraiment l’une ou l’autre. J’avais eu 4 années de répit, après mon départ à la retraite, je pensais que la baisse du stress m’avait mis à l’abri. Mais je suis resté très actif dans diverses associations du local au national. En mars je me sentais un peu tendu et, début avril j’ai fait une crise avec 10 mn de vertiges violents qui s’apaisent, mais s’en suis un état d’épuisement qui réduit mes capacités physiques et intellectuelles de 50 %. Plus envie de rien, état dépressif profond et cela en quelques minutes, je dois me faire violence pour la moindre activité, et mon épouse ne comprends car mon aspect physique ne change pas… Après 2 mois de galère je vais mieux avec l’aide d’une thérapeute, les rares médicaments existants sont sans effet et, quand il n’aggravent pas les symptômes … Accalmie avant une nouvelle crise ????
Voilà mon témoignage, bon courage à tous ceux qui souffrent bien plus que moi pour certains.
W B