Avez-vous une « maladie invisible » ?

Si vous voyez une personne se garer sur une place handicapée et sortir de sa voiture en marchant tranquillement…

…je vous en supplie, ne la jugez pas, n’intervenez pas.

Sa maladie est peut-être invisible.

Pour Sophie Benarosh, cela a commencé alors qu’elle était cadre très dynamique d’une multinationale américaine.

Une maladie lourde, orpheline, incurable lui est tombée dessus brutalement : le « syndrome de fatigue chronique ».

Bientôt, sa vie est devenue une lutte permanente. Le simple fait de sortir de son lit était une épreuve.

Frappée d’épuisement, de douleurs et de malaises, elle a logiquement obtenu l’autorisation de garer sa voiture sur les places pour personnes handicapées.

Mais voyez ce qui peut arriver aux personnes dont la maladie ne se voit pas :

Lorsqu’elle a commencé à se garer sur l’emplacement handicapé près de chez elle, sa voiture est devenue « un véritable punching-ball : traces de coups, nombreuses rayures de clés sur la carrosserie ». [1]

Car le « problème » est qu’elle n’était pas en fauteuil roulant. Elle n’avait pas « l’air » handicapée. Un jour, après être péniblement sortie de sa voiture, un homme l’a couvert d’injures (« voleuse », « usurpatrice » !).

Et comme si cela ne suffisait pas, la police a fini par frapper à sa porte parce que des voisins « bienveillants » avaient déposé des plaintes anonymes.

« Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »

Mais cet épisode, aussi révoltant soit-il, est presque anecdotique pour Sophie.

Là n’est pas sa réelle détresse, ni celle des millions de personnes qui, comme elle, souffrent de maladies invisibles comme :

– Les maladies de l’intestin ;
– Les dépressions ;
– La fibromyalgie ;
– La sclérose en plaque ;
– La polyarthrite, l’arthrose ;
– Les douleurs chroniques inexpliquées ;
– Le lupus et autres maladies auto-immunes ;
– L’endométriose ;
– Les migraines chroniques ;
– Lyme, et tant d’autres maladies encore…

Contrairement aux personnes défigurées ou handicapées physiquement, ceux qui en souffrent ne subissent pas les regards curieux, obliques ou inquiets des inconnus.

Mais – et c’est parfois bien pire – parce que leur maladie est invisible, ils doivent souvent vivre avec l’incompréhension des personnes qui leur sont les plus chères.

Sophie Bennarosh raconte l’isolement terrible qu’elle a vécu auprès de sa famille et de ses amis :

« Sur la souffrance physique et l’isolement, se greffe le sentiment de suspicion que je perçois chez chacun de mes interlocuteurs. J’ai envie de hurler « Croyez-moi ! Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »

Sophie en est venue à regretter de ne pas avoir de stigmates physiques. Son apparence « intacte » la dessert.

Car nos intuitions sont formelles : être malade, c’est avoir l’air malade. C’est être couché sur un lit d’hôpital, en fauteuil roulant ou marqué dans sa chair, par un amaigrissement extrême, ou une pâleur cadavérique.

C’est instinctif. Qu’il s’agisse de votre propre sœur ou d’une personne que vous venez de rencontrer, vous aurez toujours la plus grande difficulté à imaginer qu’elle va mal, si elle se tient debout, les joues roses.

Mais voici ce qui peut se passer derrière les apparences :

« Comment lui faire comprendre qu’au moment où elle me parle, je ressens de violentes douleurs comme une multitude d’aiguilles enfoncées dans ma peau, accompagnées de brûlures musculaires et de fers de hache qui me traversent le corps. Ou des vertiges, l’impression d’avoir une très forte fièvre ou je ne sais encore quel malaise simultané. »

L’incompréhension est sans doute ce qu’il y a de plus douloureux dans les maladies invisibles.

Le pire : affronter seul la douleur et la maladie

L’être humain peut supporter les pires épreuves, y compris l’approche de la mort, s’il est entouré de chaleur, d’amour et de compréhension.

Pensez aux « poilus » dans les tranchées, il y a 100 ans. Malgré l’horreur du quotidien, une chose les faisait tenir : l’atmosphère de profonde camaraderie qui régnait entre ces « frères d’armes ». Qui se comprenaient intimement parce qu’ils vivaient la même chose.

D’où la déception et l’isolement que beaucoup d’entre eux ont ressenti à la fin de la guerre, de retour auprès de leurs proches. En apparence, ils étaient les mêmes. Mais intérieurement, ils avaient profondément changé. Leurs proches voulaient revivre leur vie « comme avant ». Eux en étaient souvent incapables. Ce qu’ils avaient vécu les avait marqués de façon indélébile. Et ils avaient le plus grand mal à l’expliquer, à faire comprendre leur état.

Les malades invisibles connaissent ce sentiment.

Mais ils doivent en plus faire face à une terrible suspicion. Et s’ils « jouaient la comédie » ? En « faisaient un peu trop pour se faire plaindre » ? Ne seraient-ils pas un peu fainéants ? Un peu « chochotte » ?

Un peu comme si vous étiez agressé, en plein jour… Vous criez au secours… mais les amis qui vous accompagnent rechignent à vous aider. Ils ne sont pas sûrs que vous soyez vraiment en danger. Ils se demandent même si vous ne l’avez pas un peu « cherché ».

Ceci, au moment où vous avez le plus besoin d’empathie et de soutien.

Mon expérience personnelle de la « maladie invisible »

J’ai personnellement souffert d’une maladie invisible.

A un niveau « modéré », fort heureusement ! Je n’ai jamais vécu l’incapacité de sortir de mon lit.

Mais j’ai subi pendant des mois, des années, un état de fragilité prolongé : l’équivalent, certains jours, d’une chute d’hormones (moi qui suis un homme !) accompagnée d’un brouillard mental handicapant.

Il m’est arrivé de passer des heures devant un ordinateur, à essayer de déchiffrer un simple texte. Je lisais les mots sans en comprendre le sens. Je mettais 30 minutes à faire une tâche qui m’en demandait 5 en temps normal.

Mais cela ne se voyait pas. Difficile pour mes proches de le comprendre.

Si j’essayais d’être positif et de ne pas parler de mon problème, ils pensaient que je n’avais aucun souci, ou semblaient l’oublier. Si j’essayais d’être honnête et d’en parler ouvertement, ils pensaient que j’étais trop obsessionnel et que c’est cela qui me rendait malade.

Au pic de mes difficultés, j’ai été contraint de me mettre à mi-temps dans mon travail – j’ai eu la chance d’avoir un employeur compréhensif.

Puis, j’ai changé beaucoup de choses dans ma vie : mon alimentation, mon activité physique, la gestion de mon stress. J’ai déménagé. J’ai pris des compléments alimentaires, essayé de multiples méthodes et thérapies. Certaines m’ont énormément aidé.

J’y reviendrai dans d’autres lettres. Si vous êtes dans cet état vous aussi, retenez simplement que des solutions naturelles existent.

Mais je voudrais m’adresser aujourd’hui à ceux qui ne sont PAS touchés.

Et leur proposer ce conseil s’ils ont, dans leur entourage, une personne dans cet état.

Ce qu’il faut éviter de dire aux personnes qui ont une maladie invisible

1. « Tu as bonne mine aujourd’hui, ça va mieux ! »

C’est maladroit car la « mine » ne reflète pas forcément les douleurs intérieures. Diriez-vous à un proche : « tu n’as pas l’air d’être en train de traverser un terrible divorce » ?

Et n’oubliez pas que, lorsque cela va vraiment mieux, c’est presque toujours un répit, et non un signe de rétablissement. Dans beaucoup de maladies chroniques, il y a une alternance entre des jours affreux et des jours meilleurs.

2. « Moi aussi je suis un peu fatigué en ce moment »

Vous ne vous rendez sans doute pas compte, mais vous êtes en train de comparer une fatigue banale avec un état qui n’a rien à voir.

Jenny Andrews, une femme de 42 ans affectée elle aussi de fatigue chronique, a donné cette image frappante : « Imaginez avoir une terrible nausée, avec des sacs de pomme de terre attachés à chacune de vos jambes, et que l’on vous demande de courir un marathon… Et cela, simplement pour atteindre les toilettes ». [2]

3. « Aurais-tu des idées noires / as-tu vraiment le moral ? »

La plupart des maladies invisibles n’ont rien à voir avec la dépression – même si c’est une maladie invisible elle-aussi.

Ceux qui souffrent de douleurs ou fatigue chronique ont généralement envie de faire mille choses… mais c’est leur état physique qui les en empêche.

Alors quand vous leur demandez s’ils « ont le moral », avec cette suspicion que le problème est dans leur tête, ils peuvent se sentir piégés.

Car non, en effet, ils n’ont pas forcément le moral. Difficile d’être positif, avec ces douleurs, cet épuisement, cette incompréhension qui les entoure. Oui, il leur arrive d’avoir envie de pleurer. De hurler parfois.

Mais c’est leur état qui leur mine le moral, et non pas la tristesse qui les met dans cet état !

Dites ceci !

Il y a une chose très simple que vous pouvez dire à quelqu’un qui souffre.

Quelque chose d’incroyablement fort et puissant.

« Je te crois »

Vous serez surpris de voir à quel point cela le ou la touchera.

Sources

[1] Sophie Bennarosh, A la recherche de ma santé perdue, Editions du Moment, 2015

[2] ‘I’d rather have CANCER than chronic fatigue syndrome’: Woman who’s battled condition for 10 years says people with it are unfairly labelled ‘attention seekers’, article paru dans MailOnline

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248 commentaires

Michèle CHOPINET 20 juillet 2016 - 7 h 17 min

Votre exemple pour parler de ces maladies ne me semble pas approprié. Les places réservées doivent l’être pour les mal voyants et handicapés moteurs. Pour grave que soit son affection cette dame conduit encore (ce que je ne peux plus faire) et doit pouvoir comme tous les conducteurs (femmes enceintes y compris) trouver à se garer « normalement ».

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Raymond SAMUEL 20 juillet 2016 - 7 h 10 min

Bonjour,
Merci de cette invitation à commenter.
Mon souci est que vous semblez vous aligner sur l’usage (la contrainte) qui veut que l’on ne s’aventure pas vers l’étude des causes de ces maladies invisibles
Si l’on ne s’intéresse pas aux causes, ces maladies se renouvelleront éternellement.
Parce que ces maladies s’accompagnent de dysfonctionnements mentaux, sont probablement provoquées par ces dysfonctionnements mentaux.
Il faut donc rechercher l’origine de ces atteintes psychiques.
Vous savez probablement que les causes premières sont à rechercher dans les conditions dans lesquelles se sont passées les premières années de la vie, et vous savez aussi que personne ne se risque à le faire, pour ne pas se heurter à la « libération de la femme ». Oui, il faut libérer la femme, et l’homme aussi, qui n’est pas un paria, mais avec équité et dans le respect absolu des besoins des enfants.
Pour lutter efficacement contre les maladies invisibles il faut élever une génération entière d’enfants HEUREUX.

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paloma 20 juillet 2016 - 7 h 03 min

Merci pour cet article

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Flom 20 juillet 2016 - 7 h 01 min

Trois mots qui peuvent tout changer. C’est aussi valable pour un viol ou souvent on met en doute la parole de la femme violée.
J’ai aimé votre message.

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Claudine 20 juillet 2016 - 7 h 00 min

Je me reconnais dans cet article. Jai une CMH obstructive très severe qui entraine des essoufflement, des tachycardie et une fatigue profonde. Les traitements lourds pour ralentir le cœur et autre n’arrangent pas les choses. Je suis en invalidité et j’essaie de reprendre un travail à mi temps après plus de 1an d’arrêt. Tous ceci ne se voit pas d’emblé. J’ai l’air d’être en excellente santé. Et j’ai même meilleure mine car j’ai complètement changé mon alimentation, ne consomme plus de sucre, lait, additif…Je fait plusieurs fois par jours un peu de marche, yoga, respiration tout ceci à mon rythme tout en suivant religieusement mon traitement. Je suis suivit par 2 cardio qui connaissent parfaitement la patho. Beaucoup de gens qui me connaissent de loin pensent que j’invente la maladie y compris mon employeur. Le médecin de travail viens de me mettre en inaptitude et mon employeur n’y croit pas trop. Pour beaucoup de gens, mes nombreuses hospitalisations doivent être pour dépression ou pour rien du tout. Je refuse de me comporter comme une malade juste pour prouver au gens. Je ne parle plus de ma santé et fais tout ce qui est à mon niveau pour aller bien. Je ne vois plus certaines personnes afin de me préserver. Je reste très positive et je prends soin de moi et de mon mentai par des lectures, les audio, les exercices. Les conseils du Pr Joyeux m’ont aussi bcp aidé. J’aimerais créer un blog pour partager mon expérience surtout sur l’alimentation vivante. Je lis vos articles et c’est une mine d’or. Ca a bcp de valeur et merci pour tout

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GALINIE Marie-Pierre 20 juillet 2016 - 6 h 56 min

Merci pour cette belle lettre.. que j’aurais aimé écrire à mes proches tant elle reflète exactement tous mes ressentis. Tout comme vous j’ai eu à souffrir d’une fibromyalgie incomprise… jusqu’à ma rencontre avec une personne qui m’a mise sur le chemin du sans gluten, sans lactose et le développement personnel. Je vais désormais beaucoup mieux, mais le chemin a été long et douloureux.
Je n’en veux à personne.. j’aurais peut-être réagi de la même manière avant cette maladie invisible.
Encore merci.

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PAPIN 20 juillet 2016 - 6 h 55 min

Je n ‘ai qu’ une chose à dire MERCI MERCI MERCI pour cet article , ma fille et moi même avons de la spondylarthrite ankylosante et ma fille à en plus la maladie de chron , pas facile d ‘ être comprises , encore merci

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DESBOUVRIES 20 juillet 2016 - 6 h 49 min

Bonjour,
Votre post sur la « maladie invisible » n’a plus rien à voir avec les conseils de santé. Elle concerne le regard et surtout le jugement qui est posé sur beaucoup de maladies. Je n’apprécie pas du tout son côté « je suis plein de bons sentiments et je ne juge pas » : excessif et horriblement people (elle s’est fait injurier, sa voiture est taguée, etc. )Je vous en prie, revenez à une meilleure attitude : Nous sommes tous en recherche de sens à la maladie, mais je ne souhaite pas de pathos pour être convaincue par une bonne info précise et honnête.
PS : je suis plus qu’impliquée dans la compassion et l’aide, je connais parfaitement la notion de « corps-esprit », qu’ils sont étroitement interdépendants et que l’un impacte l’autre.
Merci de votre compréhension.
Eugénie

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Axel 20 juillet 2016 - 14 h 46 min

si vous êtes si impliquée que cela vous devriez savoir (comprendre ?) que la négation est la pire injure à faire à quelqu’un qui souffre.

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Herrmann 20 juillet 2016 - 6 h 49 min

Merci ,merci bcp de cet article qui décrit ma vie depuis plusieurs années ! Il est très difficile ,voir impossible de faire comprendre à son entourage proche ,à ses amis,cet état de fatigue ,de douleur permanent. Trois rhumatologues m’ont diagnostique la fibromyalgie,j’aurais préféré avoir un cancer!!!! car je sais l’état d’esprit des gens,le combat au quotidien ,surtout quand on est seule et qu’il faut partir travailler…..j’attend avec impatience la suite…

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angel 20 juillet 2016 - 6 h 44 min

Bjr et Merci pour ces bons conseils
il est écrit :
ne juge pas si tu ne veux pas être jugé !
ou encore :
on voit la paille dans l’œil du voisin mais pas la poutre dans son œil
bien cordialement

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