Avez-vous une « maladie invisible » ?

Si vous voyez une personne se garer sur une place handicapée et sortir de sa voiture en marchant tranquillement…

…je vous en supplie, ne la jugez pas, n’intervenez pas.

Sa maladie est peut-être invisible.

Pour Sophie Benarosh, cela a commencé alors qu’elle était cadre très dynamique d’une multinationale américaine.

Une maladie lourde, orpheline, incurable lui est tombée dessus brutalement : le « syndrome de fatigue chronique ».

Bientôt, sa vie est devenue une lutte permanente. Le simple fait de sortir de son lit était une épreuve.

Frappée d’épuisement, de douleurs et de malaises, elle a logiquement obtenu l’autorisation de garer sa voiture sur les places pour personnes handicapées.

Mais voyez ce qui peut arriver aux personnes dont la maladie ne se voit pas :

Lorsqu’elle a commencé à se garer sur l’emplacement handicapé près de chez elle, sa voiture est devenue « un véritable punching-ball : traces de coups, nombreuses rayures de clés sur la carrosserie ». [1]

Car le « problème » est qu’elle n’était pas en fauteuil roulant. Elle n’avait pas « l’air » handicapée. Un jour, après être péniblement sortie de sa voiture, un homme l’a couvert d’injures (« voleuse », « usurpatrice » !).

Et comme si cela ne suffisait pas, la police a fini par frapper à sa porte parce que des voisins « bienveillants » avaient déposé des plaintes anonymes.

« Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »

Mais cet épisode, aussi révoltant soit-il, est presque anecdotique pour Sophie.

Là n’est pas sa réelle détresse, ni celle des millions de personnes qui, comme elle, souffrent de maladies invisibles comme :

– Les maladies de l’intestin ;
– Les dépressions ;
– La fibromyalgie ;
– La sclérose en plaque ;
– La polyarthrite, l’arthrose ;
– Les douleurs chroniques inexpliquées ;
– Le lupus et autres maladies auto-immunes ;
– L’endométriose ;
– Les migraines chroniques ;
– Lyme, et tant d’autres maladies encore…

Contrairement aux personnes défigurées ou handicapées physiquement, ceux qui en souffrent ne subissent pas les regards curieux, obliques ou inquiets des inconnus.

Mais – et c’est parfois bien pire – parce que leur maladie est invisible, ils doivent souvent vivre avec l’incompréhension des personnes qui leur sont les plus chères.

Sophie Bennarosh raconte l’isolement terrible qu’elle a vécu auprès de sa famille et de ses amis :

« Sur la souffrance physique et l’isolement, se greffe le sentiment de suspicion que je perçois chez chacun de mes interlocuteurs. J’ai envie de hurler « Croyez-moi ! Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »

Sophie en est venue à regretter de ne pas avoir de stigmates physiques. Son apparence « intacte » la dessert.

Car nos intuitions sont formelles : être malade, c’est avoir l’air malade. C’est être couché sur un lit d’hôpital, en fauteuil roulant ou marqué dans sa chair, par un amaigrissement extrême, ou une pâleur cadavérique.

C’est instinctif. Qu’il s’agisse de votre propre sœur ou d’une personne que vous venez de rencontrer, vous aurez toujours la plus grande difficulté à imaginer qu’elle va mal, si elle se tient debout, les joues roses.

Mais voici ce qui peut se passer derrière les apparences :

« Comment lui faire comprendre qu’au moment où elle me parle, je ressens de violentes douleurs comme une multitude d’aiguilles enfoncées dans ma peau, accompagnées de brûlures musculaires et de fers de hache qui me traversent le corps. Ou des vertiges, l’impression d’avoir une très forte fièvre ou je ne sais encore quel malaise simultané. »

L’incompréhension est sans doute ce qu’il y a de plus douloureux dans les maladies invisibles.

Le pire : affronter seul la douleur et la maladie

L’être humain peut supporter les pires épreuves, y compris l’approche de la mort, s’il est entouré de chaleur, d’amour et de compréhension.

Pensez aux « poilus » dans les tranchées, il y a 100 ans. Malgré l’horreur du quotidien, une chose les faisait tenir : l’atmosphère de profonde camaraderie qui régnait entre ces « frères d’armes ». Qui se comprenaient intimement parce qu’ils vivaient la même chose.

D’où la déception et l’isolement que beaucoup d’entre eux ont ressenti à la fin de la guerre, de retour auprès de leurs proches. En apparence, ils étaient les mêmes. Mais intérieurement, ils avaient profondément changé. Leurs proches voulaient revivre leur vie « comme avant ». Eux en étaient souvent incapables. Ce qu’ils avaient vécu les avait marqués de façon indélébile. Et ils avaient le plus grand mal à l’expliquer, à faire comprendre leur état.

Les malades invisibles connaissent ce sentiment.

Mais ils doivent en plus faire face à une terrible suspicion. Et s’ils « jouaient la comédie » ? En « faisaient un peu trop pour se faire plaindre » ? Ne seraient-ils pas un peu fainéants ? Un peu « chochotte » ?

Un peu comme si vous étiez agressé, en plein jour… Vous criez au secours… mais les amis qui vous accompagnent rechignent à vous aider. Ils ne sont pas sûrs que vous soyez vraiment en danger. Ils se demandent même si vous ne l’avez pas un peu « cherché ».

Ceci, au moment où vous avez le plus besoin d’empathie et de soutien.

Mon expérience personnelle de la « maladie invisible »

J’ai personnellement souffert d’une maladie invisible.

A un niveau « modéré », fort heureusement ! Je n’ai jamais vécu l’incapacité de sortir de mon lit.

Mais j’ai subi pendant des mois, des années, un état de fragilité prolongé : l’équivalent, certains jours, d’une chute d’hormones (moi qui suis un homme !) accompagnée d’un brouillard mental handicapant.

Il m’est arrivé de passer des heures devant un ordinateur, à essayer de déchiffrer un simple texte. Je lisais les mots sans en comprendre le sens. Je mettais 30 minutes à faire une tâche qui m’en demandait 5 en temps normal.

Mais cela ne se voyait pas. Difficile pour mes proches de le comprendre.

Si j’essayais d’être positif et de ne pas parler de mon problème, ils pensaient que je n’avais aucun souci, ou semblaient l’oublier. Si j’essayais d’être honnête et d’en parler ouvertement, ils pensaient que j’étais trop obsessionnel et que c’est cela qui me rendait malade.

Au pic de mes difficultés, j’ai été contraint de me mettre à mi-temps dans mon travail – j’ai eu la chance d’avoir un employeur compréhensif.

Puis, j’ai changé beaucoup de choses dans ma vie : mon alimentation, mon activité physique, la gestion de mon stress. J’ai déménagé. J’ai pris des compléments alimentaires, essayé de multiples méthodes et thérapies. Certaines m’ont énormément aidé.

J’y reviendrai dans d’autres lettres. Si vous êtes dans cet état vous aussi, retenez simplement que des solutions naturelles existent.

Mais je voudrais m’adresser aujourd’hui à ceux qui ne sont PAS touchés.

Et leur proposer ce conseil s’ils ont, dans leur entourage, une personne dans cet état.

Ce qu’il faut éviter de dire aux personnes qui ont une maladie invisible

1. « Tu as bonne mine aujourd’hui, ça va mieux ! »

C’est maladroit car la « mine » ne reflète pas forcément les douleurs intérieures. Diriez-vous à un proche : « tu n’as pas l’air d’être en train de traverser un terrible divorce » ?

Et n’oubliez pas que, lorsque cela va vraiment mieux, c’est presque toujours un répit, et non un signe de rétablissement. Dans beaucoup de maladies chroniques, il y a une alternance entre des jours affreux et des jours meilleurs.

2. « Moi aussi je suis un peu fatigué en ce moment »

Vous ne vous rendez sans doute pas compte, mais vous êtes en train de comparer une fatigue banale avec un état qui n’a rien à voir.

Jenny Andrews, une femme de 42 ans affectée elle aussi de fatigue chronique, a donné cette image frappante : « Imaginez avoir une terrible nausée, avec des sacs de pomme de terre attachés à chacune de vos jambes, et que l’on vous demande de courir un marathon… Et cela, simplement pour atteindre les toilettes ». [2]

3. « Aurais-tu des idées noires / as-tu vraiment le moral ? »

La plupart des maladies invisibles n’ont rien à voir avec la dépression – même si c’est une maladie invisible elle-aussi.

Ceux qui souffrent de douleurs ou fatigue chronique ont généralement envie de faire mille choses… mais c’est leur état physique qui les en empêche.

Alors quand vous leur demandez s’ils « ont le moral », avec cette suspicion que le problème est dans leur tête, ils peuvent se sentir piégés.

Car non, en effet, ils n’ont pas forcément le moral. Difficile d’être positif, avec ces douleurs, cet épuisement, cette incompréhension qui les entoure. Oui, il leur arrive d’avoir envie de pleurer. De hurler parfois.

Mais c’est leur état qui leur mine le moral, et non pas la tristesse qui les met dans cet état !

Dites ceci !

Il y a une chose très simple que vous pouvez dire à quelqu’un qui souffre.

Quelque chose d’incroyablement fort et puissant.

« Je te crois »

Vous serez surpris de voir à quel point cela le ou la touchera.

Bonne santé !

Xavier Bazin



209 réponses à « Avez-vous une « maladie invisible » ? »

  1. marie says:

    Bonjour, j’ai été diagnostiqué Arnold Chiari de type 1 et une syringomyélie découverte depuis peu de temps.Pas de dossier MDPH pour le moment, puisque je dois revoir le neurologue. J’ai 55 ans et je suis en colère. En 1996, par hasard la remplaçante de mon médecin traitant a découverte que j’avais une cypho -scoliose avec une forte gibbosité…Depuis ma naissance personne n’a été capable de remarquer cela, pas plus mes parents que les médecins traitants ou scolaire, que les médecins du travail, il a fallut un décalage de mon agrafe de soutien gorge, pour que cette remplaçante souligne qu’il y avait un problème. J’ai donc travailler , porté des charges lourdes , me suis plaint moult fois de douleurs, mais on me disait que c’était du aux efforts au travail.Un médecin du travail m’a meme dit une fois que je devais essayer d’alterner, deux heures debout le matin, deux assise l’après midi. Élémentaire voyons, pourquoi chercher midi a 14 h c’est si facile ( avec les mots) Lorsque j’ai chuté encore au travail, chute sur le dos, assez violente du haut de ma hauteur, on m’a jeté comme un sac dans la voiture du patron pour me conduire aux urgences. Entorse des cervicales d’après le scanner, mais la encore rien de plus, une minerve , merci, au revoir. Ca fait 16 ans que je souffre des cervicales, que mon médecin me prescrit des antalgiques er me recommande de porter ma minerve. Jamais il ne m’a dit , on va explorer voir ce qui se passe. Depuis quelques mois j’ai les mains qui se paralysent , des sortes de crampes qui font que je ne peux plus me servir de mes mains, mon médecin m’a ENFIN prescrit un IRM et la , ils ont découverts, Chiari, seringomyelie….des mots barbares a mon oreille et des questionnements. Est ce que ces deux pathologies sont a l’origine de mes douleurs incessantes ? , est ce a cause d’elle que mon médecin ne peut pas prendre de tensions a mon bras droit ? A oui, j’avais oublié ce détail, le fait que mon médecin rie de cela,  » inutile de prendre la tension a droite, il est mort ce bras. Pas grave, vous en avez un second ». Est ce a cause de cela que lorsque je m’endors, je ressent parfois une décharge électrique dans la tete.? Ma douleur dans la hanche droite, cette protubérance sur la hanche droite docteur ? Faisons une radio et la encore, surprise ? Radio lombaire, alors que je souffre de la hanche, enfin , plus précisément, de dessous les cotes flottantes jusqu’à la moitié du fémur Mystere, je ne saurais pas encore ce mois ci de quoi il en ressort….. En tant que maman de 4 enfants et suite aux problèmes de santé de mon mari, herniectomie, infarctus, avc, j’ai toujours porté a bout de bras ma famille, je n’avais pas le temps de m’appesantir sur mes douleurs. Donc, comment puis je être et avoir été ? Mon médecin me regarde comme si je lui demandait la lune : Est ce que vous demandez un ALD, question simple et un « NON » catégorique . C’est dans la tete, vous ne souffrez pas vraiment, vous ne vous etes jamais vraiment plainte jusqu’à présent, pourquoi le feriez vous maintenant? Donc, pas de dossier MDPH. Une autre question, une autre réponse. Docteur, je voudrais reprendre le travail , mais est ce que physiquement j’en suis capable ? Sa réponse,  » essayez une semaine et si ca ne va pas et bien vous arretez » C’est si simple…Je vais donc voir ce potentiel employeur et sa réponse ne me surprend meme pas:  » impossible, nous ne pouvons faire des essais comme cela, soit vous pouvez soit ,vous ne pouvez pas. Nous sommes un commerce, de l’argent est en jeu, et travailler ne se fait pas au gré du hasard. Un jour ca va , un jour ca ne va pas…..c’est un peu comme la loterie ca passe ou ca casse » Donc, voila a quoi j’en suis réduite attendre, voir si ca passe ou si ca casse , faire des projets sans savoir s’ils se réaliseront. Je n’ose meme pas penser a ce que cela sera, si un jour j’ai un macaron personnes handicapée !!!! Je suis en colère , contre toutes ces années , ou les réponses me laissaient penser que c’est dans ma tete… Que je me plaignais pour rien.

  2. Nathalie says:

    C’est exactement cela et c’est exactement ce que je vis au quotidien surtout quand des gens me voient sortir de ma voiture!:) oui j’ai,moi aussi ce qu’on appele joliment une maladie invisible. J’ai une BPCO, de l’emphyseme et de l’asthme. Bpco?? Souvent les,gens pensent et me disent  » ho c’est une,grosse bronchite »…parfois j’explique ce qu’est la bpco et souvent je laisse dire… J’ai mon macaron sur mon pare-brise mais ça n’empêche pas les gens de m’insulter pensant que je me sers d’une carte qui n’est pas la mienne.
    Tant pis. J’ai appris à,faire avec même si c’est désolant de voir ce genres de reactions.

  3. leboeuf evelyne says:

    après une entorse du chopart et des douleurs dans le genou après une chute je souffre depuis
    5mois d’une algoneurodistrophie
    ce sont des douleurs terribles et j’ai beaucoup de mal à marcher
    aidez moi svp

  4. tasserit says:

    Pour stationner sur une place handicapée il y a obligation de disposer d’une carte spécifique validée par la MDPH du département de résidence …
    Les démarches sont longues et les places réservées aux handicapés sont peu nombreuses .. On comprend donc qu’elles doivent être réservées en priorité aux fauteuils qui ont besoin d’espace , c’est une question de citoyenneté !! TOUTE PERSONNE SANS « BADGE » NE DOIT PAS UTILISER LES PLACES HANDICAPES…. C’est pour éviter les incivilités que des lois ont été établies et malheureusement ces lois ne sont pas toujours respectées!!
    Le badge peur être accordé temporairement mais encore faut-il avoir l’information et la volonté d’entreprendre les démarches longues et stressantes: le parcours du combattant…

  5. garcia says:

    bonjour très intéréssant votre article sur les maladies invisibles. les personnes croient souvent que c’est dans la tête des autres et non dans leurs corps alors que le corps et l’esprit est lié. je pense aussi que l’être humain manque d’amour propre c’est aussi pour cela qu’il est comme cela. mais c’est cet instinct de survie qui est l’espèce propre de l’être humain dans lequel presque tous les êtres vivants sont pris sans avoir d’autres alternatives malheureusement pour le moment.

    cordialement
    pierre GARCIA

  6. Haméon says:

    Merci pour ces mots,
    Je suis dans ce cas de souffrance mal dans les jambes surtout la gauche qui me fait atrocement souffrir je suis à entre 3 ibuprofens et 3 dolipranes par jour et tous les 4 h 00 pour diminuer un peu les douleurs et pouvoir vivre à peu près bien et ceci depuis le mois de décembre 2016, j’ai fais tous examens possibles on ne me trouve rien, mon médecin me donne les médicaments énoncé plus haut et c’est tout, j’ai même à travers certains spécialiste ressenti sans qu’ils me le disent que je devais fabulais sans doute ou que c’est spychologique; En tout cas cela fait plus de 5 ans que ça dure et que cela s’aggrave de jour en jour. Pour tout arranger je fais de l’arthrose un petit peu partout, alors vous comprendrez que je suis d’accord avec votre analyse. Mais qui pourra me sortir de cet enfer ? Aidez-moi !
    Cordialement

  7. huotc says:

    Je suis tellement d’accord avec tous ce que vous avez écris, je suis atteinte et finalement reconnue depuis peu et en contraintes sévère à cause de la Fibromyalgie FM) et aussi vient avec ça la Fatigue Chroniques (SFC) et arthros-cervicabrachiagies. Ce qui veux dire que visiblement cela ne paraît pas…
    Des jours suivant le climat mon corps devient un baromètre, je ressens des douleurs continuellement mais quand il pleut cela devient paralysant ainsi certaines parties de mon corps…Je deviens d’un coup toute croche …Mes mains lâche prise et des fois mes jambes me conduit ou pas à destination car une sur deux cela lâche et mon genoux gauche aussi.
    Bref, un jour à la fois ! Cela est comme ça je suis esclave de ce corps que j’aime beaucoup et je me fais des bains à sel de mer avec huile essentielle à la lavande etc…Mais des fois je ne veux plus être obligé de prendre mes médicaments car cela me rend malade à d’autres endroits.
    Je sais qu’il y a toujours des solutions, faut travailler à cela et croire au possible car c la vie.

  8. prevault says:

    vos paroles m’ont fait du bien, j’ai de l’arthrose si je dis que j’ai mal à mon bras épaule ,coude et doigts droit : a oui cela ne se voit pas ??

  9. helene says:

    Merci pour cet article. J’ai longtemps souffert de « migraines » bien reconnues et invalidantes ainsi que d’endométriose pendant 8 ans !
    Mes migraines (de 18 ans à 55 ans)avaient lieu environ trois fois par semaine et mis à part mon mari, mon entourage proche ne comprenait pas que j’annule au dernier moment certains engagements, que je demande qu’on me ramène mes enfants de l’école…. Pire pour l’endométriose qui s’est déclarée après la naissance de notre 3è enfant et a duré 8 ans ; j’avais des aiguilles, voire des poignards dans le ventre… un médecin (de la famille) m’a même dit que j’étais douillette et pas drôle pour mon entourage… J’essayais pourtant de cacher cette souffrance sauf quand d’un seul coup je me pliais en deux !!! j’ai enfin été comprise et soignée et j’ai eu deux autres enfants immédiatement après !

    Finies les migraines grâce à un changement dans ma vie : j’ai découvert la sophrologie… que je recommande vivement. J’ai arrêté le Zomig et lorsque j’ai un petit mal de tête, j’écoute mon corps et m’allonge; et je souris en me disant que ce n’est vraiment rien à coté de mes migraines passées.

    Oui vraiment, il faut faire attention aux autres, ne pas porter de jugement hâtif. ne pas rajouter à leur douleur.

  10. Martne. LEOANRD says:

    Je me reconnais dans votre message. Comment faire comprendre aux gens que vous avez une fibromalgie.

  11. gwendoline kergoat says:

    Merci et encore merci !!! Je suis atteinte de fibromyalgie depuis plus d’un an c’est une récidive. Et c’est une maladie reconnue comme handicap mais non rémunérée.je ne peux pas non plus avoir le macaron handicapé pour me garer je n’ai pas un handicap reconnu de plus de 50% .Je n’ai pas le droit aux indemnités journalières. Et je lutte pour être reconnue momentanément malade et le temps est long et je suis obligée malgré moi de misoler dans la douleur. J’ai été aide soignante. Dur retour!!! Financièrement je suis à l’agonie à cause des 3 mois d’arrêt de travail (mes premiers ) ou on est payé tous les 15 et le refus de la sécu de indemniser pendant 1 mois . J’ai 3 enfants et mon quotidien est devenu très difficile he ne me réveille toutes les nuits que par des douleurs et j’ai du mal à marcher. Je suis dans l’épuisement. Je me sens concernée par votre article. Merci encore

  12. menager martine says:

    merci pour ce texte c est ce que je ressent depuis 30 ans
    ma famille m a tourne le dos il me reste heureusement quelques amis pour me soutenir j ais tout entendu sur mon compte incomprehension totale merci

  13. Vanessa says:

    Merci pour cette article. Bien qu’il ne changera le regard de peut-être 1% des personnes que l’on rencontre. Ce sera déjà ça. Je souffre de fybromialgue depuis quelques années. Le plus dur a été mes propres enfants, mon grand est en colère parce que j’étais une maman très active( boulot 10h/jour, karting, Tiroline, escalade, et j’en passe), tout leur monde s’est effondré. Il m’a même frapé et secoué pour me faire redevenir comme avant. C’est dur pour eux, ça été 2 fois plus dur pour moi. Accepter la maladie, la faire accepter, l’expliquer avec des mots simples à mes enfants, tout en soufrant comme des coup de couteaux et faire semblant de rien parce qu’il ne comprenaient pas. Forcément toute notre vie change, on change parce que la douleur à longueur de temps change une personne, mon mari à même cru que j’étais devenu folle. Souvent je me suis dit que c’est dur, même pour moi-même de me battre contre une maladie fantôme. J’aurai préféré me battre contre une maladie visible. Ou encore mieux : ne rien avoir.

  14. Cosse says:

    Enfin la vérité. Je me cache pour ne plus me justifier. Je ne sors plus…Comment expliquer cette souffrance qui au final nous enferme. Désolée mais plus de force pour en parler. Mais merci pour votre témoignage. Marie Ange.

  15. galette des rois says:

    bonjour, bonsoir,

    pour ma part, je me suis pris plusieurs fois des réflexions de la part de gens qui ne voyaient pas mon handicap.

    Un jour, en me garant sur une place handicapée, une personne m’a dit : « ben on ne dirait pas que tu es handicapé ». Je lui ai cloué le bec en lui disant « le handicap, c’est comme pour toi et ta connerie, ça ne se voit pas comme le nez au milieu de la figure ».

    Elle n’a rien dit, elle a tourné les talons. Mais quand elle m’a revu quelques jours après, elle m’a dit que ma réplique l’avait vexée.

    Je lui ai fait remarquer que la sienne aussi. Et que la prochaine fois, elle réfléchirait à deux fois avant de lancer ses insultes à d’autres personnes.

    Depuis, quand elle me voit, elle ne me fait plus de réflexions.

    Seulement, à force de se prendre des réflexions par des gens qui ignorent tout de notre état de santé, j’agis de la même façon qu’eux.

  16. joanne lefebvre says:

    bonjour mon nom est Joanne et j’ai 63 ans et je sais très bien ce qu’entraîne une maladie invisible car je souffre de fybromialgie depuis 28 ans. C’est bien vrai que notre entourage ne crois pas ou si peu en ce que nous ressentons autant physiquement et moralement. J’ai la chance de « maîtriser » cette maladie a l’aide de médicament et de volonté de vivre le plus normalement mon quotidien et je travaille encore de nuit des 12 hrs. Mais cela me demande beaucoup et j’ai très hâte a ma retraite (rire). Je ne resterai pas inactive car c’est la pire chose a faire mais y aller a notre rythme en se disant »Je ne suis pas pire qu’un accidenté devant faire de la physiothérapie pour vivre plus normalement. » C’est ce qui me motivait car j’étais seule dans mon « combat ». Vous faites bien de parler aux gens de l’entourage peut-être qu’un jour ils comprendront et peut-être vivront-ils les mêmes choses. La compassion se perd, merci de la raviver. Voila mon commentaire et merci pour votre lettre sur le sujet.

  17. giansante-riby says:

    Et bien! on se sent moins seul d’un coup, et ça fait du bien.

  18. villa says:

    je suis moi même atteinte d une maladie handicapante quand je me fais juste déposer sur une place handicape et la personne repart de la place et va se garer sur place normale on se fait insulte alors qu on me dépose seulement donc je comprend toute les personne dans mon cas

  19. Françoise says:

    Bonjour,
    merci !!! je souffre d’acouphènes et autres problèmes auditifs qui me fatiguent intellectuellement. Mais comme vous dites ça ne se voit pas et j’en parle peu mais les personnes ont tendance à oublier un problème invisible de l’extérieur… et pensent que je suis en bonne santé. oui, je peux faire toutes choses mais ce que je vis de l’intérieur n’est pas facile. merci pour votre lettre dans laquelle je me suis reconnue

  20. Symoens Georges says:

    Bonsoir, j’au particulièrement apprécié votre article, car, je suis directement concerné, mon handicap, ne se vois pas mais lors d’un bombardement, le 22 juin 1944 a Lille j’ai été enterré vivant plusieurs heures sous les décombre de trois étages, j’en suis sorti très grièvement blessé, j’ai été longtemps a l’hôpital, ou il n’y avait pratiquement plus de pansements, car avec l’avance des libérateurs, les allemands s’accaparaient tout, j’ai été pansé avec des morceaux de draps, et pour emballer le tout, c’était avec des journaux, je me demande comment nous (les blessés) n’avons pas eu d’infections je ressent continuellement des douleurs un peu partout, on m’a enlevé un orteil, on m’a gratté les os, on m’a fait des greffes (prendre de la chair sur la ou les cuisses et remettre ces greffes directement sur l’os, le problème, c’est (a l’époque) que pour cela nous n’étions pas endormi, pour remplacer la chair en mauvaise état, je me considère comme un miraculé, mais, toutes ces blessures ne se voient pas ces douleurs non plus, j’ai des nuits affreuses, et dés une fatigue particulière, un gros problème, la douleur s’accentue, mais, tout cela ne se voit pas. De plus, j’ai 86 ans, et l’Age n’arrange rien. Il est bon que certains saches les durs moments que nous avons du endurer.

  21. raes says:

    très intéressant ! je souffre de vertiges constants et les gens croient que je suis tjrs saoule !!! Pouvez vous m’aider svp je suis à bout de nerfs …. merci

  22. isabelle says:

    merci pour votre lettre, c est tout a fait ca
    On se sent tellement seule, c’est un combat au quotidient.
    moi j’ai une hemochromatose. On me fais des saignées mais j’ai beaucoup de douleurs articulaires qui a entraine une fibromyalgie.

  23. da costa says:

    j ai depuis 10 ans la maladie de lyme reconnu

    toujours tres fatiguée ma lpartout il faut vivre avec pas de traitements

  24. Rita Smets says:

    Merci de ce rappel. J’ai probablement comme nous tous, déjà vécu cette indifférence. Heureusement passagère. Sciatique à 29 ans. Absolument pas l’air malade. Même mon ex me demandait si je n’abusais pas. J’avais envie de porter un ruban autour du front avec un gyrophare et les mots MAL. Mon beau-père : « Si vous aviez une sciatique, vous ne pourriez pas faire ceci et cela…. »
    Il est malheureusement plus facile de juger que de comprendre.

  25. Julie fauch says:

    Merci d’avoir rédigé cette petite lettre explicative concernant les « maladies invisibles ». En effet comment notre entourage peut-il comprendre puisque rien ne se voit. De surcroit souvent on a bonne mine….
    Enfin comme vous le faites remarquer
    Nos douleurs et notre moral nous appartiennent. Le regard des autres j’ai appris à ne pas me plaindre..
    Merci pour vos infos toujours très intéressantes.

  26. Victoire says:

    Très intéressant article et non moins intéressants commentaires. Par contre, il n’est pas fait mention des « errements » des divers médecins/spécialistes avant d’arriver à poser un bon diagnostic, créant ainsi une perte de temps pénalisante pour le (la) patient (e) avant de trouver le remède adéquat (en particulier pour la fibromyalgie dont certains rhumatos, il y a encore quelques années, la considéraient comme « une maladie de bonne femme »!!! et la traitaient « à la légère »…..). Et en attendant le « bon diagnostic », et donc le « bon » traitement, combien de médocs inutiles avalés au détriment de l’estomac, du foie, des reins, etc???? A quand des tests fiables pour diagnostiquer rapidement ces maladies dites « orphelines » qui impactent tellement lourdement la vie quotidienne des hommes/femmes concernés pendant tant d’années???

  27. gerardin says:

    je suis reconnu invalide a 80% je souffre d une maladie qui ne se vois pas alors je comprends tres bien ce que je viens de lire mais beaucoup de gens nous regarde de travers lorsque l on prends une place de parking pour handicapé .

    1. schweitzer says:

      Mais excusez moi si à 80 % vous êtes reconnu vous devriez en tant que receveur l’AAH une carte NON? Ma fille Marfan génétique plus que maladie « ORPHELINE » puisqu’un expert l’a reconnue à 80 % mais que la MDPH pour ne pas lui attribuer l’AAH ne l’a reconnu qu’à entre 55 et 75 % et ce par un seul médecin généraliste de la MDPH dont je me tairais les compétences alors Merci pour vos avis à tous mais parfois tout en reconnaissant vos souffrances j’ai MOI AUSSI ENVIE DE CRIER … un papa de 75 ans veuf après la mort dans mes bras de mon épouse Marfan à l’âge de 26 ans qui n’a pas choisi la mort après avoir donné la vie un jour après la naissance de notre fille chacun porte sa croix et pour certains,s elle est cassée… cordialement

  28. Peron Jehanne-Annick says:

    Ayant moi-même des problèmes d’arthrose dans le dos,
    j’utilise le place d’handicapés de mon mari et l’apprécie.
    Mais un certain nombre de personnes en abuse…

    1. galette des rois says:

      bonjour, bonsoir,

      si votre mari est avec vous, pas de problème à utiliser la carte de stationnement d’handicapé de votre mari.

      Par contre, s’il n’est pas avec vous, vous vous mettez en infraction. Car à tout moment, la police peut vous verbaliser car elle peut vous demander de présenter la carte d’invalidité.
      Toute personne qui possède la carte de stationnement d’handicapé doit être en possession de sa carte d’invalidité.

      La carte de stationnement est délivrée aux titulaires de la carte d’invalidité dont le taux d’incapacité est égal ou supérieur à 80 %.

      Si vous ne pouvez pas présenter la carte d’invalidité, c’est votre mari qui va en subir les conséquences, car on va lui retirer sa carte de stationnement, car elle est délivrée à lui, pas à vous (et la carte de stationnement n’est pas délivrée à un véhicule, mais à une personne).

      De plus, l’amende est assez chère, de quoi dissuader d’utiliser une carte frauduleusement.

  29. Marie says:

    Je souffre de fibromyalgie depuis 18 ans, et auparavant j’avais été reconnue handicapée à cause d’une opération à la colonne vertébrale qui a mal tourné en 1984. J’avais à peine 30 ans et je me retrouvais seule avec une enfant de 5 ans à élever et une colonne fichue. Je sais que si je n’avais pas ma « carte de handicapée » pour pouvoir me garer dans les parkings je serais mal vue, car déjà comme ça quand je descends de ma voiture et qu’on ne voit pas de fauteuil roulant, on me regarde de travers ! Il n’y a pas longtemps j’étais dans un parking bondé et soudain, miracle, une place « handicapé » se libère. Au moment où je passe la première et que je démarre, une jeune femme (pas plus de 22, 23 ans !) arrive en trombe et me frôle pour prendre la place alors qu’elle n’a pas de carte. Je donne un bref coup de klaxon et lui montre ma carte, et, impériale, elle me fait un doigt d’honneur ! Elle l’a refait une seconde fois quand j’ai ouvert la vitre pour l’interpeller et lui montrer ma carte, mais peine perdue, elle est partie faire son shopping sans m’adresser un regard ! J’en aurais pleuré de rage de voir cette jeunette qui n’avait pas de respect pour les moins valides. Cependant chez nous en Belgique, beaucoup de parkings ont un panneau où il y a écrit : « Si tu prends ma place, prends mon handicap ! » Mais comme disait Brel : « chez ces gens là Monsieur, on ne pense pas » !

    1. galette des rois says:

      bonjour, bonsoir

      en Fance, sur les nouvelles places handicapées, et surtout sur les panneaux, il est écrit aussi le même message « si tu prends ma place, prends mon handicap »

  30. DELERIS Françoise says:

    Bonjour,
    J trouve que ces maladies invisibles sont de plus en plus fréquentes.
    J’ai une de mes belles filles qui a une fibromyalgie et qui se bat tous les jours avec et une deuxième qui a un problème a un bras. Ca a commencé par un très grand mal au pouce et maintenant le mal arrive à l’épaule et malgré prises de sang et radio etc,,,, on lui dit qu’elle n’a rien !!!!! et pourtant je peux vous dire qu’elle souffre réellement. Rien pour soulager !!!!

  31. Claudyne says:

    Merci pour ce texte qui me touche beaucoup. Je vais le faire lire aux personnes qui disent me comprendre.
    Je suis « née fatiguée » et je ne peux plus supporter le mot « paresseuse ».
    Le syndrôme de fatigue chronique a été diagnostiqué en 2002. Rien n’a vraiment changé…je suis toujours la même, à part que maintenant il y a un nom lié à mon état.
    Mon entourage me comprend, c’est déjà pas mal ! Par contre j’ai perdu beaucoup de soi-disant amis.
    Le pire pour moi : devoir payer pendant plusieurs jours le fait d’être allée marcher lentement pendant 15 min et en avoir ressenti du bonheur. Aller dans un magasin devient le parcours du combattant, entretenir sa maison est impossible, jardiner c’est l’horreur, etc.
    Et les fameuses phrases : « Tu as l’air en pleine forme », « En forçant un peu tu y arriveras », Quand on veut, on peut »………. elles assassinent lentement.
    Encore une chose, pourquoi ce nom de syndrôme de fatigue chronique. Le mot syndrôme est confondu avec symptôme ce qui n’est pas du tout pareil et la plupart des personnes ne vous écoutent même plus quand vous énoncez le mot fatigue… Encéphalomyélite myalgique me parait mieux.

  32. marie renée azabal says:

    Cette lettre m’a énormément touchée

    merci de nous « ouvrir les yeux »

  33. gambey nicole says:

    avoir une telle maladie est terrible et je sais de quoi je parle car j’ai une fille de 42 ans qui est infirmière est a été opérée de l hypophise phisiquement rien ne se voit mais en plus une maladie de quechine cela ne se voit pas et pourtant c’est un vrai handicap grande fatigue toujours prendre des vitamines et une piqûre d’hormone de croissance à vie et elle continue à travailler a 80% mais sa vie a totalement été transformée Elle ne peut plus se projetter dans la vie et pourtant elle garde le moral.

  34. Regnier says:

    Après la lecture de votre article, j’en ai eu les larmes aux yeux ! Enfin quelqu’un qui décrivait tous mes symptômes !
    Je souffre de syringomyélie de la maladie d’Arnold Chiari et de fibromialgie. Lorsque je suis en crise de fibromialgie je ne peux respirer à fond sans me tenir à un meuble je ne m’accroche pas à quelqu’un car mes douleurs affreuses (comme si on me faisait traverser deux épées dans les poumons pour me faire bouger) ne se voient pas ! Comment les expliquer ? Elles sont invisibles ! Tous mes os me font crier de douleur comme si on une brûlure les rongeait… Que dire de cette sorte de courant électrique qui me parcoure tous le corps comme un arc électrique ! Je suis perpétuellement fatiguée, moi qui suis une hyper active je me fatigue simplement en passant le balai et en préparant les repas ! J’ai également reconnu ce brouillard intellectuel et c’est lui qui m’effraie le plus !
    Alors un grand merci à vous de vous être intéressé à nous « les silencieux de la douleur »

    Bien à vous.
    Maria

  35. Marie-Christine Vignaud says:

    Merci pour cette lettre que je vais m’empresser de faire lire à mon compagnon : j’ai de la polyarthrite depuis 8 ans et lui a une santé de fer. Tous les matins c’est : qu’est ce que j’ai bien dormi, et toi ?
    Ou : tu as de problèmes de transit ? Moi, jamais, j’ai une digestion d’enfer !
    Ou, après une journée de travail, chacun de son côté, il se plaint d’une douleurnau petit doigt et je dois compatir…
    Peut-être cette lettre lui permettra-t’elle d’d’ouvrir les yeux !
    Merci de tout coeur, pour ca et tout le reste.

  36. Salaun says:

    Cet article résume bien atteinte de Fibromyalgie cela ne se voit pas sauf des jours par contre ceux qui est énervant s est sue nous sommes pas reconnu envers la CPAM et la NDPH.

  37. Louise Thibault says:

    Bonjour, j’ai commencé avec la fatigue chronique et je ne pouvais pas arrêter de travailler, j’étais seule à gagner et depuis 20 ans, je souffre de fibromyalgie chronique, d’arthrose chronique, maladie du cœur, diabète contrôlé, et mon corps fait très mal sans répit 24 heures sur 24 heures. J’ai un bon moral et j’aide les autres; beaucoup de difficultés avec mes jambes, mes bras, ma colonne vertébrale, je fais de grosses migraines ophtamologiques je perds la vue à tous les jours. Je suis toujours malade et je n’ai pas de médicaments pour me soulager, j’endure tout cela sans me plaindre. C’est très très difficile. J’aime la Vie et j’ai un Grand Secours, Marie et Jésus sans eux, cela ferait longtemps que je ne serais plus sur la terre(je marche avec une canne)

  38. BENSALEM ABDERRAHMANE says:

    Un grand merci pour cette lettre.j’aime toujours vos lettre.
    c’est tellement vrais tout ce que vous racontez ,,
    merci,merci———————–à vous pour cet article empli de compréhension.

  39. Guilbert says:

    Merci
    Grâce à vous je me suis sentie comprise pendant la lecture de cette lettre. Touchée par la maladie de chariot marie tooth, que je n’arrive pas à accepter, souvent dans la douleur et la souffrance, je suis face à l’incompréhension au quotidien.

  40. coste yvette says:

    Merci pour cette belle lettre , pour ma part je suis exactement dans cet état, le regard des autres ainsi que leurs réflexions font plus de mal qu’autre chose , car ils ne comprennent pas . Une chose est sûre nous devrions avoir une carte comme les handicapés , nous nous éviterions beaucoup de souffrances inutiles là c’est un autre problème
    Encore une fois merci je me sens moins seule , salutations Yvette

  41. Vinca SILLY says:

    Merci infiniment pour cette belle lettre remplis de compassion pour les malades, et de conseils judicieux
    pour ceux qui les accompagnent au quotidien .
    Vos mots m’ont beaucoup touché parce qu’ ils sont très vrais.C’est une réalité infernale et je sais de quoi je parle
    car mon mari souffre d’une maladie invisible orpheline : la maladie de wegener pour laquelle il a été mis en invalidité il y a plus de 10 ans, et ma sœur, qui vit avec nous, souffre de dépression ! Merci !

  42. berbre says:

    Bonjour,
    Ce qui conditionne l’autorisation de stationner sur un emplacement réservé aux handicapés est… la possession de la carte de stationnement (bleue).
    Sans cette carte, même en souffrant beaucoup, on ne peut pas y stationner.
    Merci de respecter cela, car sinon il n’y a plus de possibilité de vivre ensemble.

    1. galette des rois says:

      bonjour, bonsoir,

      vous faites une petite erreur. Vous pouvez stationner sur les places handicapées, en mettant votre carte d’invalidité sur le tableau de bord.

      En général, la police l’accepte sans problème.

  43. LEFEVRE NATHALIE says:

    Merci pour cette lettre. Chaque mot sont bouleversants de vérité. Atteinte de SED je retrouve tout ce que je vie au quotidien et cette souffrance invisible. Merci beaucoup en espérant que vos mots atteindront un maximum de personnes afin qu’elles puissent ouvrir leur coeur et leur esprit.

  44. Stephan Oberg says:

    Merci de parler de notre maladie « invisible », hélas aussi victime d’un nom peu crédible ! Le « syndrome de fatigue chronique » est réfuté par de nombreux malades (et médecins), car il provoque souvent la réplique « moi aussi je suis un peu fatigué » ; l’ »Encéphalomyélite Myalgique » convient déjà mieux. Un troisième nom est déjà proposé aux USA : « Systemic Exertion Intolerance Disease » (SEID)…

  45. GARMONT Véronique says:

    Merci pour ce texte et ces témoignages très parlant pour moi qui souffre de fibromyalgie et du syndrome d’Ehlers Danlos Je me retrouve totalement dans ce long et difficile chemin de vie. Je suis énergéticienne et praticienne en soins naturels je sais aussi qu’il y a des solutions naturelles pour nous soulager et améliorer un corps et un esprit souffrants; Ces techniques ces produits naturels ont aussi un coût élevé alors que souvent nous ne pouvons plus travailler à temps complet voire être dans l’incapacité totale d’exercer une activité donc plus de revenus….Mais en effet des solutions existent et il faut en parler afin que notre quotidien puisse être un peu plus léger ! Merci à vous pour cet article empli de compréhension

  46. Marchou says:

    Maladie invisible: l’intensification du travail m’a usé prématurément avec névralgies cervico-brachiales et douleurs chroniques. Or, à mon travail quitté pour inaptitude (médicale)il n’y a pas juridiquement la reconnaissance dans le cadre de la pénibilité au travail des gestes répétitifs. Du coup, jetée du monde du travail par le médecin de la sécu au bout d’un an d’arrêt (6 mois mi-temps +6 mois complètement), je me retrouve à pôle emploi comme » Daniel Blake » pour encore 3 ans, travailleur handicapée, je dois être en recherche d’emploi sans possibilité de grand chose. Comment peut-on être accompagné pour travailler avec de la douleur plus ou moins supportable? Pour l’instant je me demande quotidiennement combien de temps avant d’être virée de cette administration pour ne pas avoir fait de recherches dynamiques…….

  47. Traullé Nathalie says:

    Merci pour cette lettre qui sera lue ,je l’espère,par les gens qui nous entourent..SEP depuis 17 ans,elle n’est plus invisible maintenant,mais ,elle l’a été !

  48. COUTE BEATRICE says:

    Une grand merci à Mr Bazin pour cette longue lettre nous concernant dans cette souffrance psychologique à tout moment , atteinte d’une SEP depuis 30 ans mais stationnaire,mais les douleurs et la fatigue sont toujours présent je me bagarre pour ne pas sombrer ,en sachant que cette maladie je l’aurai jusqu’a ma mort !bon courage à vous tous

  49. CARRERE says:

    Jacques CHIRAC aurait dit à un ami : « Vous avez bonne mine. Mais comment va le crayon? » Moi aussi j’ai bonne mine car je suis une assez bonne vie (sommeil, activité physique, nourriture, complémentation, vie sociale…) mais j’ai DMLA à l’œil G., carcinome baso. sur tempe dr. atteignant le tympan très enflammé qui me lance comme si l’on me brûlait avec un fer rouge…, hernie hyatale, inguinale qui vient d’être opérée, arythmie avec Pace Maker, diabète que je commence à maîtriser

  50. Cras Mauricette says:

    J’ai moi aussi ce problème.
    Je souffre du syndrome d’Ehlers Danlos une maladie génétique qui est une déficience du collagène. Toute ma famille en est atteinte. Nous sommes comme un mur construit sans ciment, plus on le bouge plus il se détruit.
    Nous devons faire le moins d’efforts possible. Le corps entier est constitué de collagène et le notre est déficient. Malgré que cela ne se voit pas toutes les parties du corps sont atteintes et nous souffrons énormément.
    Les gens nous prennent pour des malades imaginaires sauf les docteurs.

  51. ROCHETTE says:

    Moi aussi j’ai vécu ce genre de réflexion. Je souffre d’une myocardiopathie primitive.
    Un jour, mon mari s’est garé sur place handicapé. J’étais à côté de lui et lorsque je suis descendue doucement de la voiture après lui, une dame nous as insultés. J’allais me faire opérer de 2 valves cardiaques sur un coeur faible (très risqué). Mon mari a explosé et lui a répondu (il était dans le stress) et n’a pas pu s’en empêcher!
    Elle a bredouillé quelques excuses et nous nous sommes mis à pleurer tous les deux dans la voiture avant d’aller faire nos courses.!!!!!.

  52. Trudy says:

    Merci, c’est un très beau message.
    Beaucoup ne comprennent pas, j’ai 85 ans, j’ai à peut près tous ce que vous avez fait mention. Je laisse penser ces gens comme leur semble et je garde le sourire. Et personne ne sais quand ça pourrait être leur tour, seulement là que ces personnes comprendrons.
    Bonne journée, J’aime votre lecture. MERCI.

  53. BODSON Marie says:

    Merci pour ce beau et bienvenu message !! qui en mettant en évidence nos regrettables maladresses, nos attitudes de méfiance et nos jugements souvent non justifiés et parfois si cruels… nous fait réfléchir à bon escient et nous donne en prime une plus juste façon de s’exprimer. MERCI.

  54. Martine says:

    Atteinte de fibromyalgie, je vous remercie infiniment pour cet article qui représente exactement ce que je ressens. Je préfère souvent me taire et dire que je vais bien.

  55. Zenete says:

    Oui, il est nécessaire d’avoir de la considération , du discernement même si nous ne comprenons pas ce qui ne se voit pas mais avoir de la compassion et des paroles qui bâtissent, encouragent car leurs douleurs sont vraies et gâchent leur quotidien alors des paroles compréhensive c’est pas grand chose pour nous mais pour eux ce peut être un rayon de bonheur pour quelques heures oui, car un jour, ça peut nous tomber dessus et alors nous apprecieront de recevoir des mots forts. Courage à eux. Zenete

  56. Nathalie Dbs says:

    C est tellement vrai tout ca, on devrait plutôt regarder avec notre coeur, avant de reagir a ce qu’on voit avec nos yeux.

  57. MAGRI says:

    Bonjour, je me sens profondément touchée par cet article. Ayant une amie touchée par la fybromalgie, et moi-même de la « MALADIE PÉRIODIQUE ». En dehors de mon époux et quelques rares amis qui m’ont vu dans des états de douleurs articulaires, de fièvre, de maux de tête, de lever avec des difficultés à avancer. Je pense qu’il faudrait que toutes ces personnes puissent avoir un badge, ou un bracelet désignant la souffrance de ces personnes. Je suis très ouverte pour aider mes amis et ceux qui me disent se sentir toujours fatigués sans raison.

  58. Alfred BECKERICH says:

    Je suis personnellement atteint de la maladie de LYME au stade chronique ,maladie dont on parle beaucoup et pour laquelle on ne fait encore rien. Mauvais diagnostic au départ (CMT) et soins tardifs, sans résultats depuis 3 ans. Une dizaine de thérapeuthes en tout genre avec de bons tarifs (non pris en charge) et sans améliora,mtion. Je cherche à soigner, neuropathie, mon équilibre.

  59. Madeleine says:

    Bonjour M Bazin
    Je suis abonné à votre revue. Je vous remercie. J’ai moi même eu la fibromyalgie alors que je tenais un bar et fermais à 2 heures le matin. Vers 40 ans un médecin m’à dis que j’étais cuite
    Je me suis dis. Je dois être mon médecin moi même. Alors j’ai commencé à chercher dans livres ce qui pourrait m’aider Dr dextréit .Dr Desire merrien André passebecq Dr Aas Cousmine et d’autre aujourd’hui j’essaie de faire prendre conscience autour de moi de notre responsabilité de ns informer et de prendre notre santé en main. Vos revues sont une aide précieuse car on a deresponsabilisété l’homme de sa santé aucune notion à l’école. Malgré toutes les améliorations que j’avais à qui. J’ai été Guérie à Lourdes complètement. Je vous remercie vous felicite et milite pour l’abonnement qui vous permettra de continuer
    Mêm mounier

  60. Leray-Perry says:

    Merci ! Mille merci ! je ne deviens pas folle, vous lire me redonne de l’espoir et me fais comprendre alors que peut-être moi aussi ( sans en être sure ) je m’identifie dans votre lettre car je vis et ressens la même chose. La question ce bouscule ! que suis-je et pourquoi , comment ?
    Les médecins veulent me donner des somnifères § Anxiolytiques etc… je REFUSE de m’empoissonner , résultat tombe ! « C’est psychologique  » je suis seule face à mes douleurs et mes demandes .Pourtant je peux vous assuré qu’il n’y à pas plus positive que moi en dépit de tout , la joie de vivre est là ! tant qu’il y aura du soleil en mon cœur. Vous lire arrive à me soulager. bonne continuation….Mme L P

  61. Francis ANGRAND says:

    merci pour cette bouffé d’air mental, je dois être comme beaucoup de malades dont-on ne voit les stigmates physique, la leur consolation quand on ai soit même malade c’est de mieux comprendre ceux qui souffrent. Il suffirait simplement d’un peut de chaleur humaine pour alléger le lourd fardeau de toutes ces maladies invisible

  62. Christine VERGER says:

    Merci pour votre article….
    J’ai eu la maladie de Lyme non détectée pendant 3 ans 1/2 par 4 médecins… pour moi, le pire c’est l’impression qu’ils attendent que « ça passe »… et surtout qu’ils ne mettent pas tout en oeuvre pour chercher d’où cet état d’épuisement (dont je passe les nombreux autres troubles et douleurs) peut venir…
    Quant à la réaction de certaines personnes, je préfère ne pas rentrer dans les détails, c’est absolument révélateur de la grandeur (ou plutôt petitesse) de leur coeur !!! et il vaut mieux s’en protéger et ne plus les fréquenter !
    Heureusement qu’il y a des être humains avec une grandeur d’âme telle qu’ils redonnent espérance et force pour essayer de s’en sortir !
    Et ce sont différents thérapeutes en médecine « alternative » qui m’ont le plus aidée ! Dommage qu’ils ne soient pas remboursés !
    En tout cas, cette expérience peut déboucher sur une transformation et une nouvelle vie allant vers l’essentiel ; l’Amour, la Paix, la Joie et la Sagesse !

  63. Astrid Viguier says:

    Merci, merci, quel bel article. Je vais le faire passer autour, de moi, à mes proches et les autres, car les personnes doivent savoir, doivent comprendre doivent être dans le non jugement et la confiance en l’expression des souffrances de l’autre, de choses qu’ils ne peuvent ni percevoir, ni voir ni même comprendre pour ne pas le vivre. Ils doivent croire et soutenir, ce sera juste , apaisant et si aidant pour celui qui souffre :La reconnaissance.

  64. Thierry HOLTZAPFFEL says:

    Ces maladies terribles sont , ou peuvent être, l’équivalent de ce dont je souffre.
    J’ai été victime d’un accident d’automobile provoqué il y a 30 ans par un « fou du volant » … décédé …, qui a causé un traumatisme crânien me conduisant à une véritable renaissance.
    Là, la volonté est une aide INDISPENSABLE !

  65. Saucy Line says:

    Ma fille de 45 ans souffre de douleurs musculaires et articulaires pénibles ; la sclérose en plaque et la polyarthrite ont été éliminés …. les médecins cherchent toujours. Même quelque fois ses jambes se paralysent !! A ça, s’ajoute des douleurs lombaires, cervicales et les épaules… Le quotidien pour elle est parfois terrible . Est ce une maladie génétique ?!

    1. Christine VERGER says:

      Bonjour,

      puis-je me permettre de vous demander s’ils ont cherchés du côté de la maladie de Lyme ?
      Même si « on » commence enfin à en parler, elle est peut reconnue par les médecins. En ce qui me concerne, c’est le 5ième médecin consulté qui y a pensé…
      Le test Elisa n’étant pas très fiable, il vaut mieux faire le Western Blot… et je souhaite à votre fille de trouver le médecin ouvert à cela…

  66. Brard anne marie says:

    Je souffre d’une maladie invisible .Mon visage est parcouru de courants électriques sans remission.
    La solution que l’on me propose est une thermo coagulation .
    Cela ne va pas sans risque de paralysie du visage .
    Connaissez vous une autre solution ?

  67. Henri Nodet says:

    Pourquoi ne pouvez vous pas écrire coeur, soeur, oeuf, oeil etc. Ou alors c’est ma tablette qui déconne?

  68. Florence Malherbe says:

    Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 2008 diagnostiquée en 2011. Je marche encore,Dieu MERCI mais je boîte légèrement et la station debout prolongée m’est difficile parce que douloureuse! Lorsque je me gare sur la place handicapé à laquelle j’ai droit, tout le monde me regarde avec suspicion et guette mon macaron sous le pare brise! C’est pénible mais je les comprend aussi ! J’étais comme eux,avant! Il m’ arrive même d’en « rajouter » un peu pour avoir la paix au sortir de la voiture! C’est triste,mais ça « rassure »les gens, qui me renvoient alors un regard bienveillant! Un comble! Ils me laissent alors à ma souffrance « légitime »!

  69. arnaud says:

    Et que dire des traumatisés crâniens qui ne se rendent pas compte de leur état je parle de ceux qui ont gardé leurs bras et leurs jambes et qui pourrissent la vie de leurs proches?????? Personne ne le voit, seul les proches qui eux deviennent des incompris…..

    1. Rita Smets says:

      Absolument Arnaud ! N’oublions pas la lourde chape qui pèse sur les épaules de ceux qui ont la  » chance  » d’être indemnes !!!

  70. Kouzmin says:

    Je suis atteinte d une maladie dégénérative osseuse et fibromyalgie qui me ronge mais non visible pour le moment et pourtant que de souffrance. On ne peut hélas faire taire les gens c est bien triste quand on entends (regarde la elle fait la belle)s ils savaient ! !!!

    1. duriez says:

      Bonsoir
      Oui!!si ils savaient ,je veux bien leur donner 24h de mes souffrances ils verraient combien c’est difficile de faire des projets même dans une journée mon corps est en douleurs en permanence c’est un mal invisible même avec du courage c’est vraiment pas top …..

  71. danielle says:

    votre article c est la VÉRITÉ , je suis atteinte de fibromyalgie il faut rester positif car le mental a une importance primordial et apprendre a connaître son corps ne pas aller aux delà de ses li:mites

  72. GAGNIARD says:

    Bonjour
    Cette lettre me touche personnellement. Et c’est que je vis au quotidien.
    J’ai un handicap invisible….
    Déjà difficile de le vivre mais le regard meprisant des autres lorsque que je me gare sur une place reservée pour lrs handicapés, indifférence quand on passe en caisse avec une carte prioritaire. Et qu’on vous dévisage pour chercher votre handicap.
    Même s’entendre dire qu’elle a rien, juste elle veut gagner tu temps….Etc….
    Très dure d’encaisser tous cela plus mon handicap.
    J’avais même envisagé de chercher un nouveau logo pour les emplacements parking handicapé et même faire un sondage auprès des gens pour savoir « les différentes perceptions d’un handicap ».. Mais j’étais dans une impasse entre accepter cette nouvelle opération et le regard et la méchanceté des gens que j’ai dû me forger une nouvelle carapace. Aujoud’hui je commence juste à m’en sortir. Et je pense m’y remettre pour voir se que pourrai faire pour améliorer cela. Car nous n’avons pas demander d’être handicapé ou de porter une maladie invisible qui nous handicape.
    Merci encore pour ce témoigne.
    Cordialement
    Martine Gagniard

  73. Kamelia says:

    J’ai été fibromyalgique pendant quelques années, les plus handicapantes de toutes ma vie, au point où j’avais des phobies de faire le moindre effort, même me lever du lit le matin . Le pire est que c’est penible de trouver quelqu’un qui te crois surtout au pré des médecins, qui te croit toujours dépressive . Mais il faut cherchais le bon, pour sortir de mon état j’ai tout changé dans ma vie, meme ma façon de voir les choses et de gérer mon stress et mon ancien perfectionnisme, ce qui m’a beaucoup aider est que je travaille pour mon compte alors j’ai recruter le double de mon effectif, ce n’était pas un gain mais pour que je continue a vivre c’était nécessaire. Aujourd’hui, apres des années de lute je vais mieux mais je me ménage toujours et je positive, et je prend des compléments alimentaires et je me réserve souvent des poses. Mes priorités sont ma santé et ma famille.

  74. Ouzard says:

    J ai guéri d un cancer du col avec métastases grâce à la médecine chinoise traditionnelle + la psychogenealogie et ce en 3 mois ( métastases aux 2 poumons en lâcher de ballons et au foie et la vésicule ). C était il y a 15 ans

  75. Ouzard says:

    Je souffre depuis 15 ans d une fibromyalgie suite à 1 forte chimio. Quand j étais sous chimio avec 20 kgs en moins, grise, je voyais des regards compatissant mais là c est différent. Je ne peux plus travailler mais lorsque je rencontre une ex collègue elle me dit tu es trop belle, tu rajeunis, quelle bonne mine ! Ça fait mal car je souffre sans me plaindre mais c est un combat solitaire du matin au soir. Merci d en parler.

  76. Helena van LANGHENHOVEN says:

    ATTEINTE DEPUIS 2 ANS DE PEMPHIGUS PROFOND AVEC DES sequelles dites  » invisibles  » (dentiers/bas de contention et genouillere gauche et orthese gauche )depuis que mes cheveux ont repoussé grace aux chimios ( perte grace à la morphine et cortisone 60 MG JOUR ,je m’entends dire par mon mari et même par un prof de Saint Louis que tout va tres bien ,que J4AI BONNE MINE ET QUE JE DOIS DOMINER MES DOULEURS

  77. barty says:

    Merci, OUI Merci pour votre article que tous médecins devraient recevoir, lire et comprendre et ensuite chaque personne qui n’ont pas pris en compte que « l’habit ne fait pas le moine ». Si seulement il y avait un peu d’écoute et de compréhension au lieu de jugements erronés qui engendrent encore plus de souffrance!!!!!

  78. Brigitte says:

    Si seulement tout le monde pouvait ne pas juger les personnes qui ont des maladies soit disant invisible mais qui sont dures à vivre au quotidien..et qui souffrent souvent en silence…j’ai la fibromyalgie et beaucoup de personnes croient que j’ai bonne mine ..tout va bien. .courage à ceux qui souffrent ..merci de vos commentaires très enrichissants

  79. le bloas martine says:

    Bonjour je me suis reconnu dans cette lettre j ai un tetricement le la moelle epignere non operable avec les douleurs comme je suis bien en chaire les gens quim entourent pensent que je fait du cinema on m a demande les aides menageres pourquoi j avais besoin de leur service et aussi que j avais une fausse carte pour la place handicapee voila mon temoignage

  80. Françoise Terrone says:

    Pour Claire : je vous conseille d’aller sur des forums comme Melodie (malades du mercure dentaire) ou l’Appart des spasmos.
    Vous y trouverez de nombreux témoignages de vécus probablement similaires au vôtre, mais aussi des démarches personnelles accomplies par toutes ces personnes qui se prennent en charge au niveau de leur santé, et connaissent bien souvent sinon la guérison, tout au moins une amélioration.
    Et puis, il y a là-bas une véritable humanité de partage qui n’est pas un vain mot, et qui elle aussi fait du bien à l’âme.

  81. Françoise says:

    Bonjour
    merci pour cette très belle description de ces maladies qui ne handicapent pas seulement le corps mais aussi toute l’image qu’on a de soi-même.

    La fin de votre lettre en particulier m’a beaucoup émue, car effectivement, c’est tout ce qu’on a envie d’entendre de la part de ceux à qui (chose rarissime) on tente d’expliquer de loin en loin ce qu’on vit, et pourquoi on ne peut pas faire telle ou telle chose qui semble évidente et facile à tout un chacun.

  82. Jeanine Morel says:

    J’ ai lu avec attention la vie de cette femme atteinte d ‘ une
    maladie invisible . Je la comprends très bien , je suis dans le même cas , même mes filles ignorent à quel point je souffre , mon mari fait tout ce qu ‘ il peut mais il croit que
    tout cela cessera . Je vis comme je peux et me plains très peu , c ‘ est quelquefois très pénible ! Je fais très attention à ce que je mange , ce qui explique mon inscription à votre messagerie et à la lettre du professeur Joyeux.
    Merci pour tout !
    Jeanine

  83. deverchere says:

    Bonjours, très intéressée par votre article. Un de mes proches souffre de ce que vous avez décrit : grosse fatigue, troubles du sommeil, brouillard mental…, avec des examens sanguins « normaux ». Où trouver plus d’infos car pour le moment nous sommes sans solutions ?
    merci d’avance
    Claire

  84. Anna says:

    Bonjour
    J’ai lu avec beaucoup d’intérêt votre lettre. Je souffre des vertiges de Ménières. J’ai très peu de vertiges mais je suis devenue au fil du temps malentendante et appareillée avec des acouphènes terribles. Etre malentendante, ça ne se voit pas.
    Allez donc expliquer à votre entourage (qui vous a connu bien entendante) que vous n’entendez pas grand chose surtout aux réunions de familles ou autres , que vous n’arrivez pas à saisir les conversations.
    « Fais un effort m’a-t-on dit » . mon mari et mon fils qui savent mon problème et continuent de me parler en s’éloignant. « tu n’entends que ce que tu veux »
    On s’attendrait à plus d’empathie de la part de sa famille et bien c’est l’inverse parce qu’au fond elle ne veut pas nous voir souffrir.
    Allez donc expliquer lorsque vous êtes face à quelqu’un qui n’articule pas (La poste, les impôts la biblio) que vous ne comprenez pas ce qu’il vous dit. En général, il se met à crier ce qui fait que toutes les personnes présentes comprennent que vous avez un handicap ou à la fin il se met à souffler pour vous signifier combien vous êtes pénible. Sans parler des amis, des connaissances qui sont au courant mais oublient et continuent à parler à voix basse ou d’un ton monocorde sans vous répéter ce qui a été dit.
    Eh oui; la surdité ne se voit pas ! C’est déjà dur de ne pas entendre mais en plus d’être si peu comprise !!
    j’ai donc tendance à me replier sur moi et à sourire (comme dans le film « la famille Bélier ») Si je ne veux pas être coupée de la société des hommes, c’est à moi de faire des efforts et demander à répéter jusqu’à ce que j’obtienne l’info sans être blessée par les remarques des autres. La seule fois où j’ai été comprise, c’est lorsque j’ai rencontré une autre personne atteinte de surdité partielle comme moi. Merci pour votre article qui m’a fait du bien

    1. Debet says:

      Bonjour Anna. Vous avez très bien décrit le quotidien d’une personne qui a des acouphènes et baisse d’audition. Ce qui rassure c’est de savoir que nous ne sommes pas seuls dans ce cas et de se dire aussi qu’il y a pire. Mais pas toujours évident. Cordialement

  85. Debet says:

    Bonjour. Très intéressant. On oublie une maladie qui n’est pas considérée comme une maladie mais qui pourrit la vie de ceux et celles qui en sont atteints. Pour moi c’est aussi une maladie invisible car personne ne la voit, personne ne la devine et en plus aucune recherche n’est faite pour la soigner. Normal ce n’est pas une maladie, seulement un handicap et pour les Othorino c’est dans notre tête, il faut vivre avec. Vous l’avez peut-être deviné je parle des acouphènes.

  86. Lola13 says:

    Merci pour ce témoignage !
    Tellement vrai !
    il est important de faire connaitre ce terme de maladie invisible !
    Ma fille a le SED : syndrome d’Ehlers Danlos !
    une souffrance au quotidien qui ne se voit pas !
    Le plus dur a été ces 20 ans de souffrance et d’incompréhension du corps médical, de la famille proche, des amis…
    Aujourd’hui on en parle
    C’est ma bataille, mon défi …faire connaitre et aider ma fille à vivre du mieux possible !
    Courage

  87. Dany Gaudiard says:

    Cette lettre m a touchée car je me suis un peu reconnue. Pas à ce point mais chaque matin le démarrage est très difficile. Je me console parce que après l invalidité j ai été mise à la retraite et je me console en sachant que je n ai plus à me pousser comme avant. Je souffre de fybromyalgie et de gros probl.digestifs avec allergies. Pour moi ce n est rien mais mon fils aine a une SEP avec douleurs et fatigues intenses. Pour lui c est très difficile. Mais il continue et s acharne à garder son emploi malgré de nombreux arrêts. Il y tiens moralement et financièrement mais beaucoup de ne voient pas sa souffrance. Il est très courageux et je l admire.
    J utilise la spiruline quand je suis trop épuisée et l acupuncture m aide aussi.
    Merci pour ces lettres santé corps esprit qui sont formidables.

  88. Claire says:

    Merci pour ce témoignage. Depuis des années je me bats avec le corps médical, apparence nickel, analyses parfaites, mais je ne suis pas moi, douleurs, brouillard mental et oculaire, avant j’étais à 200% maintenant je remonte difficilement à 50 et encore, après une phase à 5… On m’a dit que j’étais dépressive, cela m’a déprimé, toujours envie de faire des choses, mais oh combien difficile, et oui quand j’ai un répis je les fais… et je les paie, mais les autres voient juste ce que je suis capable de faire, (au prix de moultes médicaments, pour survivre et ne pas tomber dans la déchéance), pas les douleurs et la fatigue (que dis-je, l’incommensurable épuisement) qui s’ensuivent. Je suis révoltée par le corps médical mais je sais que leur incompétence vient de plus haut, du gouvernement, des laboratoires qui nous empêchent de trouver l’origine de notre maladie et donc de nous soigner. Pas étonnant que l’on soit le pays qui consomme le plus d’antidépresseurs, c’est autant de malades qui ne savent pas de quoi ils souffrent. C’est un terrorisme insidieux et interne qui touchent des millions de français. Courage à tous.

  89. pion says:

    bonjour
    début 2015 j ai contracté une « algo » après une »banale »fracture de la cheville
    je n ai étè comprise ni de ma famille(qui méconnaissait cette maladie) ni de ma doctoresse qui m avait conseillé de prendre des anti douleurs ordinaires sans rien m expliquer Les neurologues m ont dit ne rien posséder comme traitement « que cela s en irait comme cela était venu » et un an après j en souffre encore atténué mais la douleur est présente Je vis avec n en parle pas a quoi bon Alors oui je comprends quand l on se plaint d un mal que l on ne voit pas, beaucoup moins spectaculaire mais qui peut etre tellement douloureux
    merci de m avoir lu et merci pour vos lettres

  90. DANIELLE GILLET says:

    Merci pour votre article réconfortant. Je souffre du syndrome d’elher-Dans et bien sûr j’ai vécu ce genre de situation douloureuse et traumatisante. Et ça reste mon quotidien, ne fusse que par rapport à mes enfants qui ne comprennent pas grand chose et pourtant atteints du même mal à un degré moindre peut être.
    Infirmière, je ne peux plus travailler hélas et cette situation sucite des jalousies malsaines.
    Je souhaite beaucoup de courage aux personnes qui se battent contre une maladie ou autre syndrome.
    Encore merci pour vos publications

  91. Casis chantal says:

    Merci d avoir publié cet article sur les maladies invisibles je souffre de fibromyalgie et nous sommes souvent incompris dans notre souffrance j espère qu’a travers vos articles vous nous donnerez des aides naturelles permettant de nous soulager un peu j apprécié beaucoup vos articles et votre revue pleines de conseils naturels amicalement

  92. Claude Verdun-Morvant says:

    Merci au professeur d’avoir publié cette lettre sur les maladies invisibles -je suis diabétique -et j’ai une arthrose très douloureuse -niveau vertèbres lombaires. Pendant de longs mois et encore maintenant c’est un déni auprès de mes enfants qui ne comprennent pas -ou auprès d’amis car aucun signe extérieur- pour eux je joue la comédie !
    J’ai changé des choses dans ma vie, mais pas FACILE quand il faut refuser -et rester très ferme dans certaines décisions ou situations et ne pas expliquer le pourquoi et se dire parfois « mon avenir c’est le fauteuil roulant alors se sera mieux  »
    Il faut garder le moral …..suite à un stage CAMI où différentes personnes se sont se tester en altitude – j’ai réussi grâce à elles à apprivoiser la douleur , le souffle , la fatigue et la peur…..et à ne plus être solitaire dans ma souffrance …mais aussi merci , mille fois merci à notre accompagnatrice qui nous a permis de découvrir la haute montagne en Maurienne ( presque 3000 m)- et qui nous a tellement aidé à faire des choses impensables dont nous nous croyions plus capables – Des gens qui comprennent— cela existe

  93. nany says:

    Que de réponses en 1 jour ! je suis atteinte de TOP tremblement orthostatique primaire. Lorsque je bouge rapidemment cela ne se voit pas, mais je ne peux attendre le feu vert qu’en tournicotant sans arret car immobilisme ou mouvement lent je tremble terriblement , mes muscles se tetanisent obligé de m’assoir parterre. Chez moi je passe d’un tabouret a un autre. Impossible de remplir ma tasse d’eau debout encore moins de la mettre au micro onde.
    Le marché, les trottoires encombrés, l’aspirateur, la cuisine, le repassage, la vaisselle etc impossible ou assise.
    Je fréquentait un club de mairie, la rumeur a circulée « elle veut se faire remarquée et joue la comédie » depuis je ne vais plus danser (les danses rapides,) alors que cela m’apportais un bien fou. Merci les filles !!! depuis je reste chez moi.!!!

  94. TETARD Bernard says:

    suite à un cancer j’ai aussi traversé des moments très difficiles……..
    en conclusion: ne pas écouter les commentaires des ignorants et continuer à se battre pour se sortir de là et ne pas mettre autre chose dans sa tète
    il y a des personnes supers et il y a malheureusement les autres….dans la mesure du possible faisons notre choix ….
    cordialement à tous B

  95. Estelle says:

    Merci pour ce bel article qui donne enfin de la place à ceux qui n’osent pas dire qu’ils souffrent car de l’extérieur ils sont beaux… Depuis l’année dernière je reprends ma vie en main en changeant radicalement mon alimentation, mes habitudes de vie, et même mes médicaments, quelle courage de braver le corps médical… Mes souffrances s’apaisent et même si ce n’est qu’une rémission partielle et peut être temporaire au moins je guide ma vie et ne l’a subit plus. Haut les cœurs et bon courage. Merci à vous pour cet hommage aux invisibles.

  96. Noëlle Boudot says:

    Merci infiniment, M. Bazin. Vous avez tellement raison !!! Je n’ai jamais trouvé un médecin qui m’ait donné un diagnostic. J’ai plusieurs symptômes pour lesquels j’ai autant de médicaments séparés… dépression chronique, avec des hauts et des bas, obésité morbide, arthrose +++, hernie hiatale, pertes d’équilibre avec chutes, un bras cassé que je ne récupèrerai pas, semble-t-il, et récemment 2 épisodes d’anémie sévère avec transfusions, pour lesquels il a fallu que je découvre par moi-même que les médicaments sensés me soulager l’estomac (IPP), me mettait en manque anormal de fer. 6 opérations en 4 ans (lombaires, cheville, prothèses des genoux), et maintenant je peux très difficilement marcher ; fatigue constante ; perte de mémoire +++, perte de concentration. Mes enfants me disent « c’est à cause de tes anesthésies, ça reviendra »
    Heureusement, j’ai rencontré il y a quelques années une thérapeute psychologue qui aide par du toucher corporel. Avec elle, j’ai découvert mon corps, appris à l’accepter; j’ai repéré les diverses atteintes de mémoire traumatique qui étaient à la racine de mes crises d’anxiété ; et maintenant je découvre une nourriture naturelle et saine, qui semble enfin m’aider à perdre un peu de ce sur-poids qui participe à mes handicaps.
    J’ai depuis longtemps une carte « station debout pénible » qui me permet de me garer bien, de ne pas attendre aux caisses ; j’ai de la chance pour cela. J’ai depuis peu un déambulateur à 4 roues qui me sécurise bien.
    J’ai 75 ans, j’ai eu ma première crise douloureuse d’arthrose à 30 ans, mon premier épisode dépressif reconnu à 28 ans. Des « fais un effort, bouge-toi », j’en ai entendu !!!
    Je vais mieux. Je souhaite seulement retrouver l’usage de mon bras et si possible de mes jambes, un peu.
    Je compatis fort avec toutes ces personnes qui sont encore dans des phases si douloureuses. Ne vous découragez jamais !

  97. Noirjean says:

    Bonjour à toutes et tous
    Atteinte de sclérose en plaques depuis 15 années, je commence seulement maintenant à trouver de la reconnaissance ! Je demandais simplement à mes proches qu’ils me croient, de la compréhension et de la bienveillance! Désormais je suis handicapée (cannes et fauteuil) , et LA maintenant mes dires correspondent à des réelles preuves (IRM, neurologues…). J’ai le cruel sentiment d’être coupable d’un « crime » que je n’ai pas commis, et de devoir apporter les preuves de ma non culpabilité! c’est le comble. J’ai perdu beaucoup d’énergie à relever la tête. J’ai gaspillé beaucoup de temps à courir après des explications creuses , et de l’aide. J’ai toujours eut la sensation d’être SEULE. Toute SEULE.
    J’ai eu l’immense cadeau d’avoir ma seule fille à l’âge de 41 ans (j’en ai 45!), et d’être soutenu par son papa (aidant hors paire) . Sans ces deux dernières personnes, la mort aurait eu raison sur ma profonde tristesse .
    Même certains organismes œuvrants à l’aide des personnes handicapées ont étés ignobles à mon égard (et je ne suis pas la seule…). C’est écœurant, mais ainsi va la vie.
    Désormais, tout va beaucoup mieux (des hauts et des bas) . Mais avec le recul , la sclérose en plaques est sournoise ,souvent invisible (sauf avec le fauteuil…et encore!), méchante, mais au final elle est plus douce que la violence des mots et comportement de certaines personnes ! Ils sont dans l’ignorance et le jugement. Je ne peux leur en vouloir parce qu’ils ne savent pas!
    La bienveillance, l’Amour, et le calme sont mes amis désormais. Ils cheminent avec moi et la SEP. J’aimerais tant qu’elle se taise!
    J’ai appris et apprends encore à cerner ce qui est bon pour moi . C’est difficile et possible. Mon handicap est physique uniquement. Trouver une solution est modulé tous les jours!!! N’est stable que l’instabilité.
    Moi qui étais très sportive, la lenteur m’apprend à apprécier les choses simples (levé de soleil avec un bon café, voir ma fille manger sa fraise tous les jours…). Ce sont de belles paroles et elles dissimulent une forte tristesse de renoncement. Ainsi va Ma vie!

    Je ne peux changer les autres mais j’ai le pouvoir de rendre ma vie belle , du mieux que je peux, avec mes faiblesses et mes forces, avec tout ce que je SUIS.
    Je demande juste que l’on écoute et respecte mes besoins. Je ne tolère plus des « tu devrais faire ci, TU es comme ci, Tu…Tu… » le TU Tue.

    Prenez tous soin de vous, qui que vous soyez

    christelle Noirjean

  98. PIEL says:

    Merci, merci, merci!

  99. MME SYLVIE LEOST says:

    Blablabla.. Ce genre de publication me met en colère. Du parler pour ne rien dire que l’on ne sache déjà , ce n’est pas la longueur(çà aussi c’est pénible lorsqu’il y a peu d’intérêt à la clé). J’ai vraiment l’impression d’avoir été prise pour un pigeon.

    1. TETARD Bernard says:

      ce qui indique tout a fait votre niveau de conscience et d’intelligence …….heureusement que dans notre société il y a des personnes capables de respect et d’amour parce que pour d’autres……..

  100. Lise Léonard says:

    Bonsoir, je voudrais vous parler de mes expériences de maladies invisibles: fibromyalgie depuis la mi-vingtaine, j’en ai 65… arthrose à toutes les articulations confirmé par une scintigraphie vers 35 ans, colon irritable depuis au moins 30 ans mais beaucoup contrôlé avec la diète hypotoxique recommandée par mon médecin de famille il y a 4 ans. En plus, j’ai perdu la vue d’un oeil suite à un accident de voiture à l’âge de 21 ans et un perte auditive depuis 30 ans, je porte des appareils qui ne paraissent presque pas… alors les commentaires désobligeants comme vous soulevez, j’en ai entendu beaucoup trop, autant au travail qu’avec mes amis, amies et ma famille. Il y a quelques années, j’ai commencé à répondre aux gens qui me disaient que j’avais l’air bien: « J’ai peut-être l’air mais pas du tout la chanson ». Ce qui faisait réfléchir ces personnes. Comme j’ai pris différents médicaments tout au long de ma vie, j’ai développé de terribles intolérances, je ne prend plus de médicament sauf des suppléments et je suis des cours de yoga adapté, de méditation de guérison, des traitements d’acupuncture et d’ostéopathie, en plus de massages. Disons que depuis quelque temps j’ai à l’occasion des journées plus vivables et moins douloureuses… je ne me souviens plus à quand remonte une journée sans douleur, mais à quel prix! J’ai aussi cessé de travailler l’été dernier ce qui a éliminé beaucoup de stress et amélioré ma qualité de vie, mais pas mon porte-feuille…. Je voudrais dire qu’il ne faut jamais désespérer, à force d’essai et d’erreur, nous finissons par découvrir ce qui nous aide.

  101. sollier says:

    Je suis moi même dans ce cas , il y a 4 jours j’ai montré ma carte d’handicapé à une caisse dans un supermarcher car j’ai un cancer du poumon et je suis sous morphine et comme je me sentais fatigué j’ai demandé à me laissé passer. Un couple m’a répondu pour un pouce cassé on donne des cartes très facilement de nos jours. Et ils ont continué de discuter sur le fait que j’avais bonne mine…Tout cela est risible et montre une fois de plus comme nous vivons dans une société superficielle ou l’égoisme et le ridicule ne tue pas…Bonne soirée

  102. Anna Maria Oller Adam says:

    Merci infiniment pour votre article. je me sens tout à fait identifiée!! Malheuresement, en plus du syndrome de fatigue chronique, et une thyroidite lymphocytaire chronique avec des périodes d’hypothyroidie et d’autres d’hyperthiroidie, traités, quelques années après j’ai eu un cancer, et j’avais de la compréhension. Après les traitements conventionels, la fatigue chronique s’est empiré. C’est à nouveu la même histoire. Ça se voit pas. Je ressens les regards malveillants des gens quan je me gatre au parking handicapée, mais au fil des années, je ne fais plus attention, et si quelqu’un me fait des reproches, ma réponse est ferme: qu’est-ce que vous en savez? Rien

  103. Andrée H. says:

    Un jour, une amie m’a dit « dans le fond, tu es une handicapée qui ne se voit pas… » J’ai ressenti ce jour là de la gratitude immense pour elle car je me sentais enfin reconnue. Mon histoire n’est pas forcément intéressante à raconter. J’ai 68 ans et marcher a toujours été douloureux pour moi. Ce n’est pas de la fibromyalgie, mais entre autre, de l’hyper laxité qui fait que mes os ne sont pas tenus assez fermement et que j’ai toujours l’impression de marcher sur des cailloux… Curieusement, un vieux médecin de campagne avait diagnostiqué mes troubles. Il avait parlé du syndrome de Ehlers Danlos. Mais il n’y a pas de traitements, pas de recherche à ce sujet, car ça ne se voit pas, comme la fatigue chronique et les autres maladies dont vous avez parlé. Toute ma vie, j’ai lutté pour que tout tienne ensemble, le yoga, les techniques respiratoires du rebirthing, l’EFT…
    L’urinothérapie (boire son urine) m’a sauvée la vie en me guérissant de mes migraines du jour au lendemain et d’une allergie tenace. J’ai appris à m’accepter, à créer une carapace pour épauler mes faiblesses, et finalement de faire de mes faiblesse des forces. La lutte est toujours là, mais pas la révolte. Lutte pour tenir, pour aller de l’avant, et surtout pour aller au devant des autres et leur donner un coup de main, une oreille à l’écoute, un cœur ouvert… J’ai beaucoup pleuré sur moi-même quand j’avais des migraines interminables, que je ne savais pas comment revenir d’une marche un peu trop longue pour moi… mais maintenant, j’essaie de dire merci à ce corps qui, somme toute me porte encore à 68 ans et que j’ai utilisé comme outil d’évolution. Il m’a tant appris sur moi et sur les autres, à être dans la compassion plutôt que dans le jugement… Il a été mon maître et il l’est encore, je ne suis pas à la retraite, je donne encore et je partage, je transmets…
    Courage aux mal loties du corps physique ou mental, il vous permet d’aller au delà de vos limitations, d’être plus conscients de la chance qui vous est donnée de vivre sur cette magnifique planète. Je vous aime telle que vous êtes, et je vous crois.
    Andrée

    1. schweitzer says:

      Et bien voilà je me doutais que mon récit ne plairait pas ce qui me prouve certaines choses j’ai 80 dossiers depuis la naissance de ma fille qui porte la même maladie génétique que sa maman, je pourrais vous faire une autobiographie de 500 pages… mais bon chacun porte sa croix et pense que sa maladie est la plus mortelle bon courage à tous car je sais ce qu’est de souffrir mentalement lorsque vous avez une enfant qui peut partir d’une minute à l’autre bon suite et bon courage… un papa…

  104. MAZIERE Bénédicte says:

    Cette lettre m’a moi aussi réconfortée, je désespérais de voir paraitre un article sur le sujet des douleurs inexpliquées. Pour ce qui me concerne, il s’agirait de douleurs « myofasciales »(muscles souffrant d’oxydation) ayant entrainé des douleurs neuropathiques phériphèriques. Cela se traduit par des brûlures insupportables dans le haut du dos à droite, brûlures quasi constantes et qui montent jusque dans l’arrière du crâne. Cela depuis deux ans. Le stress faisant effet  » d’huile sur le feu » en surajoutant des contractures.
    Le diagnostique provient d’un Centre Anti-Douleurs mais les médecins (même spécialistes) que j’ai pu voir par ailleurs  » ne connaissent pas « , prennent un air ironique à l’énoncé de ce diagnostique et n’ont de toutes façons rien à proposer sinon la prise quotidienne de Laroxil .Je ressens de l’épuisement mais j’essaie d’éviter la colère, trop destructrice.
    Toutes les infos que j’ai pu avoir proviennent de sites belges, suisses, canadiens avec des commentaires de médecins qui bizarrement, eux, connaissent.
    J’ai été confrontée depuis deux ans à toutes les avanies décrites dans les autres mails ( négation du mauvais état de santé, désintéret de l’entourage et du milieu médical etc…) . Le meilleur conseil étant encore comme je l’ai lu ici de s’écouter, d’écouter son corps et de chercher par soi même des solutions. Même si c’est parfois très dur et décourageant.
    Bon courage à toutes et tous.

    de santé

  105. D'Argentré says:

    Merveilleux merci je vais réfléchir à mon attitude et à la bienveillance hyper important moi qui ne suis rarement malade j ai du mal à accompagner la souffrance de l autre même mineure !!!

  106. D'Argentré says:

    Mmmermcmi

  107. Marie-Gabrielle says:

    Merci pour ce partage. Je vis cela depuis plusieurs années : tout d’abord une grande fatigue,étiquetée « dépression », puis divers symptômes pour arriver à maladie de lyme + maladie d’Hashimoto ; l’endocrino voulait m’enlever la thyroïde et me mettre sous traitement à vie !! « c’est un cancer » « Ah bon ? mais vous ne m’avez pas fait d’examens complémentaires ! » « Si ç’en n’est pas un, ça va le devenir, votre thyroïde est un nid à cancer » ; j’ai refusé « c’est MON corps, et je souhaite garder ma thyroïde. Puis scintigraphie thyroïdienne (qui « ne se fait plus maintenant » m’a-t-on dit plus tard à l’hopital), forte réaction, etc… Heureusement j’ai été prise en charge par une équipe super, en medecine quantique !! aujourd’hui, je garde le cap, ce n’est pas toujours facile ; tout n’est pas rentré dans l’ordre, des hauts et des bas, je me retrouve avec un RSA, et peu de compréhension et de suivi efficace quand je vais consulter…du coup, je n’y vai plus ! j’essaie de rester positive et de comprendre ce que vient me dire tout cela, et pour quels changements. Et j’avance…. J’ai la chance d’être comprise par ma famille, et mes amis, c’est énorme ; je me sens soutenue -bien que parfois pas comprise car je fais des choix « hors cadre »- mais peu importe ; je continue mon chemin, et j’espère en des lendemains meilleurs, car… j’ai plein de projets !! et quand je vais bien, je ne me sens pas « Malade » !! Merci à vous d’avoir partagé, cela me renforce dans ma détermination.

  108. morgant says:

    Bonjour,j’ai un parent qui est un malade imaginaire,chaque fois que je le rencontrai je lui demandais ce qui n’allait pas!
    Maintenant il a 84 ans environ,toujours en vie,mais il dit qu’il est un grand malade à son entourage,après maintes radios et analyses,rien n’est décelé! Par contre plus d’appétit et a perdu 10 kgs ,et dépréssif;Qu’en pensez vous? merci Daniel de Nice

  109. Cabanel says:

    Grand merci pour votre analyse des maladies invisibles,
    car j’ai connu l’angoisse et les attaques de panique, sans savoir que je faisais une dépression.
    Personne ne me croyait et même mon médecin me disait que j’étais une malade imaginaire.
    J’ai dû changer de médecin, et ce dernier m’a prescrit un antidépresseur qui a changé ma vie.

  110. Gabarrou says:

    Bonjour.
    J’aimerai simplement vous dire MERCI!
    j’ai 30 ans et souffre depuis plusieurs années de fibromyalgie et j’ai presque pleurer en lisant votre lettre…c’est tellement vrai.
    J’ai la chance d’avoir des parents qui me soutiennent et me CROIENT !
    Mais je sais à quel point ce peut être difficile de le vivre au quotidien, au travail, avec les amis, son conjoint….
    Alors tout simplement merci de penser à nous, de nous comprendre, de ne pas nous « oublier ».
    Heidi.

  111. ROSSI says:

    Merci pour votre article qui montre que beaucoup de personnes sont dans le même cas que moi. En 2005, on m’a diagnostiqué une maladie de basedow et depuis ma vie est un cauchemar même après une Thyroidectomie pratiquée en 2011. Douleurs musculaires et fatigue très intense dès le moindre effort. Problèmes digestifs. Je lutte au quotidien fait de la résistance pour ma femme et mes enfants, je dois aller travailler dans un état parfoid pitoyeux…tous les examens ne donnent rien et la tsh n arrive pas à se stabiliser depuis je pense tous les mois de l hyper à l hypo. Extérieurement en effet les personnes autour ne le voient pas et ne comprennent pas forcément. J’ai la chance d’avoir une épouse et des enfants formidables qui me permettent de résister moralement mais que c’est dur. Je confirme ne prenez pas d’Anti depresseurs les medecins m’en ont prescript 2 fois à petite dose et j’ai cru mourir en 2 jours. Et puis après le sevrage fut très long, obligé de rester aliter pendants 1 mois (vertiges…). J’essaie à chaque crise de savoir d’où peut venir mon problème mais trouve pas de solution. J’essaie sans gluten, homéopathie, fybromyalgine…pour le moment sans succès.
    Mème au travail pendant des années j’ai fait des heures supplémentaires et on m en demande encore. J ai voulu demander à mon patron d effectuer seulement les heures normales pour essayer de récupérer un peu mais celui ci m a menacé de rupture de contrat conventionnelle. Bref lors de la consultation de la médecine du travail, le medecin m’a dit de monter un dossier de personnes handicapées, de changer de boulot. Mais j’ai des crédits à finir de payer et actuellement retrouver un emploi est très difficile. Voilà je continue donc comme beaucoup à souffrir tous les jours, je suis dans la résistance et prie tous les jours qu’une solution se fasse connaître. Je suis frustré de ne plus pouvoir rien faire comme avant…et profite au maximum des jours où une petite accalmie se fait sentir.
    Bon courage à tous.
    Michel 41 ans.

    1. Michel says:

      Désolé pour les photos avec le téléphone portable pas évident des fois…?

      1. Michel says:

        Décidemment les fautes oups pas photos…grrr

  112. Isabelle Nève Jolly says:

    J’ai une maladie « invisible » et orpheline : le syndrome des jambes sans repos. Dès l’âge de 40 ans, n’arrivant plus à dormir, j’ai pris une succession de somnifères. Jusqu’au jour où douleur et problèmes sont devenus tellement accablants et insupportables que j’en parle à mon nouveau médecin, vers mes 70 ans. « mais , madame, c’est connu! prenez le soir au coucher 6 gouttes de Rivotril  » Ouf ! – Je prends maintenant du Requip, spécifique pour les jsr , Bonjour les effets secondaires ! : troubles de l’équilibre, je pourrais aussi obtenir l’autorisation du Parking Handicapé ! (le Sifrol et Tégrétol sont aussi indiqués et appréciés ) Mon cas est parait-il particulièrement agressif…..

  113. houssier am says:

    Merci pour cet écrit qui résume tout à fait ce que j’ai vécu, et que je vis encore en très atténué. moi aussi, j’ai essayé beaucoup de méthodes, plus ou moins orthodoxes… certaines m’ont beaucoup aidée. depuis quelque temps il arrive que « l’on me croit » , oui ça fait du bien !! mais ce que je retiens, c’est que j’ai plus ou moins cherché seule, avec des allers et retours, des tâtonnements et parfois des avancées significatives. l’important à été « me faire confiance » avoir confiance dans mon intuition ». pas toujours facile cependant de lâcher prise pour en arriver là. courage à tous!!

  114. Cressend says:

    bonjour
    j’ai beaucoup hésité à écrire cela, car ce dont je souffre n’est pas une maladie et cela fait souvent sourire quand il m’arrive (très rarement de le dire) . Ce qui me gâche la vie depuis environ 18 ans (j’ai 67 ans) ce sont des bouffées de chaleur, les pieds qui brûlent et le corps qui chauffe la nuit. Je crois que j’ai tout essayé et rien n’y fait au contraire ce qui devrait supprimer les bouffées, me les augmentent… aussi j’ai perdu le sommeil…tout ce que j’entreprends est très difficile à vivre car je ne suis jamais très bien et je me sens très seule.
    Je donnai des cours de sophrologie, mais comment continuer à aider les autres quand je ne suis même pas capable de me sortir moi-même de ce problème..
    Merci de vos actions

    1. DALIX says:

      Vos problèmes de jambes qui brûlent peu venir d’un problèmes d’estomac.
      Voyez ce problème avec les médecines chinoises
      acupuncture
      Bon courage

      DD

  115. souchon nathalie says:

    bonjour
    je vous remercie pour ce merveilleux article qui rappelle la nécessité de l’empathie, autrement dit l’écoute de coeur à coeur.
    maman de six enfants que j’élève seule depuis 7 ans mon fils ainé asperger a lutté pour arriver à s’en sortir face à l’incompréhension des gens et ce n’est pas gagné car aujourd’hui il fait face à un état de fatigue chronique qui ne lui facilite pas la tâche.Je lui ai fait faire tous les tests possibles même la maladie de lyme et la mononucléose et nous ne trouvons rien qui puisse expliquer cette fatigue persistante… alors oui je confirme que c’est un handicap réel dès lors que son entourage veut faire dire qu’il joue un jeu et a un énorme poil dans la main…c’est révoltant mais on ne peut que se terre et pardonner ceux qui ne comprennent pas…
    ceci dit existe-t-il une cause à cette fatigue chronique ? comment aider mon fils qui a déjà bien assez de son syndrôme d’asperger à gérer ? je suis preneuse de toute piste sachant que j’ai bien sûr pensé aux intolérances alimentaires…
    bien à vous
    nathalie

    1. LEROY says:

      L’intolérance (pas l’allergie) au gluten peut causer des fatigues importantes . Il faut supprimer le gluten complètement pendant au moins 1 semaine et voir si cela change qq chose.

  116. joelle says:

    Bonjour,
    J’adore vous lire et profite de ce mail pour vous remercier de toutes ces bonnes paroles et bons conseils que vous savez partager, en toute simplicité et compréhension.
    Merci tout particulièrement pour celui-ci. Merci de nous rendre attentif à ce regard souvent faux que nous portons à l’autre sans le connaître, à vouloir le juger sans savoir. Je suis de nature plutôt compatissante mais je ne pensais jamais à toutes ces souffrances qui peuvent se cacher derrière une personne que nous nous permettons de juger sans savoir. Merci aussi de trouver maintenant les bons mots à donner à la personne qui ose partager avec nous son mal-être. Quand on est soi-même en bonne santé visible et invisible, on ne pense pas toujours à cela.

  117. PIAT Roselyne says:

    Je vous remercie de tout coeur car c’est la 1ère fois que j’entends parler ainsi de ces maladies invisibles qui gâchent la vie au quotidien. Tous les commentaires des gens malades mais courageux m’ont émue. Je souffre moi aussi de fibromyalgie, de fatigue chronique, de muscles qui pèsent une tonne et très douloureux, de maladie de Ménière, d’hypothyroïdie avec un poids qui est devenu un handicap autant moral que physique. Tous les généralistes m’ont dit pour tous ces maux : Il n’y a rien à faire, ça ne se soigne pas !!! Quelle phrase horrible de la part de professionnels de santé (soi-disant) Ah j’allais oublier que j’en ai eu assez de me faire prescrire un « pansement stomacal » pour des douleurs d’estomac sans vouloir me prescrire des examens plus approfondis, j’ai donc moi-même contacté un spécialiste qui a diagnostiqué une hernie hiatale et une bactérie qui si elle n’est pas eradiquée à temps, se transforme en cancer ……. Heureusement que les personnes comme vous existent pour nous aider à surmonter les maux. Merci pour tout.

    1. martin josiane says:

      MERCI POUR VOTRE TEMOIGNAGE…j avais des problèmes d’estomac;;;reflux etc…des heures pour digérer…j ai passé bcp de fibroscopie négative…jusqu’au jour 1 gastro pense à me faire 1 prélèvement hélicobacter pylori…. il a fallu 3 séances d’antibios pour l’éradiquer …la dernière prise 2 antibios pendant 15 jours….je me demande s’il n’est pas revenu… courage…puissiez vous trouver les bonnes personnes qui vont vous guérir;;josiane

  118. Axel says:

    Merci, Merci !
    Comme cela fait du bien d’entendre cela quand quotidiennement on essaie de se boucher les oreilles pour que l’amertume ne nous ronge pas le coeur !
    Merci !

  119. Dani says:

    Bonjour, bel article. Il existe des maladies telles que SEP et MDP dont les effets physiques n’apparaissent que progressivement mais pour en être concernée, je puis vous dire que la souffrance physique est bien là et l’épuisement qui l’accompagne aussi. Simplement, on s’efforce de cacher le plus longtemps possible tous ces effets terribles. En effet, je le confirme, ne jugez pas trop vite et ne soyez jamais directement agressifs . Le macaron handicapé est un aveu et on en retarde l’obtention… Par fierté….

  120. Viviane says:

    C’est une « chose » qui m’arrive sans arrêt ! on m’agresse sur une place réservée avant même que je puisse afficher ma carte d’handicapée ou fréquemment des personnes en fauteuil me bousculent à une caisse réservée pour passer devant et lorsque je sors ma carte on me dit « il fallait le dire » oui, mais quand ? Lorsque je serai affalée par terre, les handicapés n’ont pas tous les mêmes valeurs morales et c’est bien regrettable !

  121. Katy Létourneau says:

    Merci pour ce texte, il reflète bien la réalité.
    J’aimerais vous faire connaître tout de suite Association Québécoise d’EncéphaloMyalgique AQEM, ils ont fait un travail de pionner remarquable. Ils ont un document le consensus canadien pour les médecins (aide au diagnostic)
    Atteinte d’encéphalomyalgique/ Syndrome de fatigue chronique depuis 1998, aprés une exposition à des mycotoxines dans la maison que j’habitais et un EpsteinBarr contracté pendant l’exposition, je connais bien! Trois années avant d’avoir le diagnostic puis heureuse (temporairement)de enfin! mettre un nom sur ce paquets de symptômes hallucinants qui se chevauchaient…je ne m’étais jamais sent si épuisée, si incapable de tout, lire, marcher, dormir, me faire à manger, on dirait que ça fait toujours 3 jours et trois nuits que je n’ai pas dormi….et ces symptômes qui nous paralysent parfois, nous clouent au lit et nous foutent la trouille!…surtout les neuro,endocrino et immunitaire . Les autres sont douloureux mais « mécaniques et localisés », alors on est plus habitué à ça, comme de bons vieux bobos! Puis les pathologies co-morbides qui s’y greffent.Je suis canadienne, ici la maladie est de plus en plus reconnue…mais je vis en France depuis 3 ans et là c’est autre chose.
    Les premières années de la maladie ( et parfois encore) je disais que je me ferais couper les deux jambes pour retrouver mon état physique d’avant! Je pourrais toujours performer et « aller vitez » avec mes bras! Mon coeur, mon cerveau, ma circulation etc…suivrait, comme avant!! Et les gens verraient mon handicap et cesseraient de me regarder comme un extraterrestre…J’étais aussi très active avant, travail, université, voyage, sport, amis(e) une belle vie sociale …bon, ce n’est plus là même chanson!
    L’entourage rétrécit avec l’incompréhension et de toute façon, nous ne pouvons plus entretenir tous ces liens (soupers, rencontres etc..,) nous arrivons à peine à s’occuper de nous dans une journée et ça, c’est pour les plus chanceux qui ne sont plus alités, terrassés complètement par la violence et l’envahissement de ces troubles invalidants.
    Je souhaite bon courage à tous.
    Écoutez-vous, respectez-vous….attention au fortes rechutes qui suivent lorsque l’on dépasse nos limites. J’en vis une présentement et j’ai toujours autant la trouille lorsque tout part en vrille ,qu’elle me recolle au lit pour longtemps, comme la première année de la maladie. Ma mission est de rester le plus autonome possible à la maison, et c’est déjà tout un défi….évidemment, l’autonomie financière c’est fini pour moi.
    Alors lorsque cela se produit, je pleure un bon coup, ce qui dans mon cas fait baisser mon niveau d’anxiété, me calme, je dis que « je plie les genoux, je baisse la tête et j’attends que ça passe » …ce qui implique d’être végétatif, repos total…et lorsque de l’énergie se dégage, je recommence à prendre de toutes petites marches…
    Je vous embrasse tous.
    C’est un parcours d’humilité et de deuils constants….mais cet arrêt forcé m’à permis la contemplation ….j’ai bcp grandi en tant que personne et je suis meilleur qu’avant pour les autres et envers moi. ?
    Et n’ayez pas peur de sortir des sentiers battus pour vous soigner.

    1. martin josiane says:

      MERCI DE VOTRE TEMOIGNAGE JOSIANE

  122. BAGUET William says:

    Bonjour,
    Je comprends parfaitement tout ce qui est relaté dans ces témoignages. Je souffre aussi d’une maladie qui n’a pas de nom, cela depuis 2013. Elle se situe entre Ménière et hydrops, sans être vraiment l’une ou l’autre. J’avais eu 4 années de répit, après mon départ à la retraite, je pensais que la baisse du stress m’avait mis à l’abri. Mais je suis resté très actif dans diverses associations du local au national. En mars je me sentais un peu tendu et, début avril j’ai fait une crise avec 10 mn de vertiges violents qui s’apaisent, mais s’en suis un état d’épuisement qui réduit mes capacités physiques et intellectuelles de 50 %. Plus envie de rien, état dépressif profond et cela en quelques minutes, je dois me faire violence pour la moindre activité, et mon épouse ne comprends car mon aspect physique ne change pas… Après 2 mois de galère je vais mieux avec l’aide d’une thérapeute, les rares médicaments existants sont sans effet et, quand il n’aggravent pas les symptômes … Accalmie avant une nouvelle crise ????
    Voilà mon témoignage, bon courage à tous ceux qui souffrent bien plus que moi pour certains.
    W B

  123. Sylvia Gauthier says:

    Tout est si vrai. Il faut avoir vécu certaines choses pour être capable d’en parler avec autant de justesse.

    Je vous ai lu avec reconnaissance et les larmes aux yeux.
    MERCI!

    Sylvia 58 ans – fibromyalgique depuis 11ans

  124. Yvette Ziviani says:

    Bonjour, il me vient une question, cette dame doit avoir une carte handicapée, dans ce cas si elle met sa carte dans son véhicule, personne ne pourra contester sa maladie.
    Bon courage à cette Dame.
    Cordiales salutations.

  125. Anne says:

    Merci pour cette lettre. Dommage que je n’ai pas eu le plaisir de la lire pendant ma traversée du tunnel. Névralgie du nerf pudental…. Entre autres…. Même les médecins doutent et vous envoient des bombes à « digérer »…. 7 ans avant un diagnostic… Je vais faire court, j’ai refusé les anti dépresseurs pour shooter le cerveau, refusé les opérations proposées… Puis, J’AI TROUVÉ, ÉCOUTER son corps, et j’ai compris qu’il fallait manger ce que le corps est capable de digérer, enlever tout ce qu’il ne peut plus supporter, prendre que des aliments qui nourrissent votre corps.
    Petit à petit, je suis sortie de mon lit, repris les petits gestes du quotidien, puis repris une santé et un corps qui n’est plus une prison et douleurs invalidantes….
    J’ai supprimé le lait de vache totalement, puis le gluten, puis toutes les céréales, puis tous les laitages….
    Je mange de plus en plus cru, éventuellement vapeur douce occasionnellement, je trouve de nouvelles recettes, légumes, fruits à volonté… Graines germées, oléagineux germés ou et en purée. Rejuvelac, kéfir, maison….
    Je suis conseillée par un naturopathe pour ne pas avoir de carences…. Et l’ostéopathie (école de Genève) m’a aidé dans les premiers pas pour remettre tous les organes en place (vessie, utérus, bassin…) manipulation par voie interne…. Yoga même sur mon lit….
    Aujourd’hui, je connais mes faiblesses et je suis toujours à l’écoute de mon corps, et c’est lui qui décide de mes menus….. Mon assiette n’est pas ennuyeuse, j’ai TOUT remis à plat, et votre pouvoir créatif est sollicité…. Je mange avec gourmandise, mon énergie n’est pas perdu dans des digestions difficiles avec effets secondaires redoutables…. Et j’ai perdu les 10 kg pris pendant cette période…. Tout doucement, naturellement le corps a retrouvé son équilibre….
    Rien n’est acquis, je reste vigilante, à l’écoute.
    La lumière est toujours au bout du tunnel, et la solution bien souvent en vous…. La compréhension de l’entourage aide à mieux supporter le fardeau, il est vrai, mais ll’épreuve apprend à vous connaître, mais aussi dévoile les autres, en bien comme en mal.
    J’ai décidé aujourd’hui de ne voir que le positif, accepter ce que je ne peux changer, vivre le présent et faire confiance, d’abord à moi même, mais en l’avenir….
    Vous êtes responsable…. Vous êtes ce que vous pensez….
    Les autres dans leurs regards vous permettent aussi d’apprendre sur eux, mais d’abord sur vous…
    Cherchez vous trouverez… Le bon geste, la bonne personne, le bon lieu….. Toutes ces maladies silencieuses VOUS parlent, il faut décrypter… Pas à pas vous avancerez, vers le meilleur… Courage à ceux qui souffrent et à ceux qui savent accompagner. La lumière est toujours au bout du tunnel. ???

    1. martin josiane says:

      MERCI ANNE

  126. Odile CHAUVE says:

    Merci, Merci pour ce témoignage, qui dit tellement bien ce que l’on traverse.
    Je suis atteinte de RCH, une MICI, ma fille aînée vient d’être diagnostiquée positivé aux anticorps, ce qui m’explique beaucoup plus son état général maintenant que je « sais » ce qu’elle peut ressentir.
    Ma cadette nous parait hypocondriaque… je vais la faire tester aussi, j’ai maintenant peur du résultat, car moi je sais la douleur, l’incompréhension et la méchanceté bienveillante de l’entourage.
    Combien de fois aurais-je voulu être défigurée par la maladie, pour ne pas être regardée de travers, ne pas être rabaissée au rang de fainéante…
    Votre témoignage m’a apporté une grande vague de soulagement et de bien être. Enfin quelqu’un qui sait parler de nous.
    Merci à vous !!!

  127. Charles says:

    si cette personne a été reconnue invalide, elle devrait normalement avoir un petit panneau de GIC à apposer sur le tableau de bord de son vehicule..

  128. RAU says:

    Je vous remercie d’avoir publié un article sur les maladies invisibles. C’est exactement ce que je vis tous les jours. Malheureusement, les personnes qui ont les mauvaises réactions ne liront jamais cet article.
    J’ai un diabète insulinodépendant, je suis aussi asthmatique, j’ai une neuropathie invalidante. Je ne suis pas en fauteuil et tous les jours j’ai droit aux mêmes réflexions de mes collègues bienveillants.
    Enfin, que faut il faire ? Ils ne comprennent rien.
    Merci encore.
    Bonne continuation.

  129. Rachel says:

    Bonjour, une fois de plus, votre lettre m’a parlé… Malheureusement, je sais vraiment tout ce que vous décrivez. Je suis atteinte d’une maladie auto immune, annoncée il y a seulement 3 mois et les symptômes visibles sont pour l’instant partis,mais il reste cette fatigue déprimante… Je suis relativement bien entourée, mais on commence à dire que je joue la comédie, car j’arrive à donner le change quand on vient me rendre visite, même si je mets jusqu’à plusieurs heures pour me remettre, mais ça, la majorité des gens ne le voit pas.
    Bonne journée
    Rachel

  130. Marie-Claire says:

    Oh merci !!!!! Merci

    Je termine une autobiographie et je parle de tout cela !!!!!!! J’ai une carte station debout pénible depuis l’âge de 34 ans et je ne l’ai presque jamais utilisée, préférant ne pas sortir, aller à une expo, à un concert dehors, faire une marche dans la nature etc ….
    J’ai eu 18 opérations dont une à coeur ouvert en 2006, pour une double malformation cardiaque de naissance (ce fut ma re-naissance !!!!! Au lieu de 1952 ……) j’ai une Fibromyalgie et 5 points d’arthrose sévère à un cheville irradiée à la naissance !!!!
    Dans mon livre je dis:
     » mon plus gros handicap c’est que je suis blonde aux yeux bleus et que je souris !!!!!!! »
    Pendant 15 ans j’ai été responsable sur le terrain de la reconversion des handicapés, avec adaptation de postes de travail et on en a gagné des paris ensemble.
    Vous savez mon rêve:
    aller aux JO HANDICAPÉS en 2020 à Tokyo.
    MERCI. MERCI. MERCI.
    Je vis heureusement avec un homme qui comprend, et ce depuis 7 ans. Auparavant, mon mari chirurgien n’avait aucune écoute et je n’avais pas le droit de …… Et puis je ne sais pas « me plaindre » !!!!! Quand on a toujours été mal ou souffert, on s’en rend surtout compte le jour où cela s’arrête, et là qu’est ce que c’est bon !!!!! J’ai bien entendu mis en place toute une stratégie: alimentation, médecine douce etc….. Et bcp de rire et d’amour !!!!

    1. martin josiane says:

      J ESPERE QUE VOUS REALISEREZ VOTRE REVE….GOOD LUCK
      JE CROIS QUE CA VA LE FAIRE…JOSIANE

  131. V.Chelli says:

    Je vis cela chaque jour mais, en même temps, je bénis ces jours où je ne suis pas « en crise » et où personne ne voit que je suis malade…

  132. PIERSON says:

    bravo pour cet article qui met enfin en lumière le grave problème d’incompréhension vécu par tous ces « malades invisibles »! Pour ma part c’était un épuisement nerveux. Cela m’a mis en incapacité de travail totale pendant 1 an, suivi d’1 an de reprise progressive du travail, et cela 3 fois en 12 ans – or, j’étais indépendante et ne pas travailler signifiait une grosse galère! Comme en 1991 le burn out n’existait que dans certains bouquins anglophones, un médecin m’a cataloguée « dépressive », ce qui n’était pas le cas! Et à l’époque, même la dépression était mal perçue! Que n’ai-je pas entendu!!! Une amie proche (et prof’): « ah, moi, vivant seule avec ma fille, je ne peux pas « me permettre » une dépression »…Ma belle-mère: « Comment peux-tu « faire une dépression »? Tu as pourtant tout pour être heureuse! » sans oublier le classique: « tu devrais te secouer un peu! »…C’est la médecine naturelle et la MARCHE qui m’en ont sortie peu à peu, ainsi que l’élimination de quelques gros stress permanents (boulot difficile, ménage bancal) Maintenant que je suis retraitée, je veille à mon alimentation, à faire de l’exercice dehors, à bien m’entourer et à ne fréquenter que des gens positifs et compréhensifs. Merci encore, je transmets à ma fille qui vient de vivre son premier burn out au même âge que moi (43 ans)…

  133. Hanser says:

    Souffrant de ce genre de symptômes inexpliqués, que vous décrivez très bien, j’attends avec impatience vos articles suivants proposant des solutions naturelles.

  134. P.Julien says:

    Votre lettre tombe à point car je suis une personne constamment en souffrances physiques et morales puisque toutes démarches ne parviennent pas à me soulager de ma douleurs qui va même en augmentant.Je suis au bord du gouffre de l’incompréhension et du désespoir.
    J’ai changé mon alimentation .Fait plusieurs rencontre de thérapeutes chyro ,homéopathe,naturopathe MD.etc..mais avec l’âge tout se dégrade de plus en plus avec la température humide et venteuse qui m’afflige de façon plus marquée ces temps -ci .Je suis au désespoir de m’en sortir et ne pense qu’il n’y a pas de solution .la seule possibilité serait de quitter en douceur avec une drogue anestésiante pour ne plus rien ressentir .État dépressif c’est certain car il n’y a pas grand espoir de s’en sortir .la médecine te laisse croire que tu va t’en sortir mais ne parvient pas à t’aider .vous savez que si c’est de l’usure jusqu’à la moelle ,on ne peut refaire ce qui lt’habillait alors tu es à la mercî de toutes les cataclismes qui passent et la moindre couverture ne te soulagerait pas .Fibromyalgie depuis1979 ,migraines fréquentes.apnée du sommeil etc.etc je pourrait remplir un dictionnaire de bobo mais la vie ne dure qu’un temps et personne ne peut rien y changer sauf de se taire ….

    1. Edith Bolot says:

      Non pas se taire, là où on peut s’ exprimer et vous venez de le faire. On vous croit pour avoir vécu des désespoirs comme vous. La vie est fragile la médecine bien souvent demunie, mais il faut couver la vie le peu qui nous reste et en contradiction rester positif et espėrer dans le mieux être qui parfois se presente. Bon courage, je pense a vous. EDITH

  135. Legrand B. says:

    Avant pour avoir droit au macaron GIC il fallait vraiment avoir un problème de marche, maintenant il est distribué également à des maladies invisibles, croyez vous logique qu’un migraineux ait ce même droit alors qu’il marche correctement ?

    1. Axel says:

      D’abord la migraine est trés difficile à faire reconnaître comme maladie, généralement c’est au stade où ‘ça se voit’, ensuite vous n’avez sans doute pas souvent conduit (eh oui, il faut vivre quand même) avec une migraine !

  136. Monique Girard says:

    Merci pour cet article, grâce auquel je suis heureuse de découvrir que je ne suis pas la seule.. et que « la fatigue chronique  » est même répertoriée comme maladie!..
    Je me retrouve tout à fait dans votre description, y compris le brouillard mental que je fréquente depuis bien longtemps…sans jamais être comprise.( Ce dont j’ai fini par faire mon deuil et répondre que « ça va bien » à ceux qui m’interrogent.)
    Merci de nous rappeler d’avoir plus d’empathie pour les autres…car on finit par croire qu’on est (presque )les seuls à avoir des ennuis….

  137. marc magali says:

    bonjour Mr Bazin, merci infiniment pour ce mail c’est exactement cela . je suis atteinte de fibromyalgie depuis 16 ans et je sors d’un cancer du sein après 9 mois de traitement (chimio, opération,radiothérapie) mes proches ne m’ont jamais cru ni soutenue pour la fibro et à partir du moment ou j’ai annoncé le cancer alors là ils ont été là!!!! à présent je vais mieux car plus de traitement car plus de tumeurs mais la fibro est toujours là et a redoublé de force et la famille n’est presque plus là!! alors je vais envoyer votre mail à tous mes contacts . merci beaucoup. bien à vous .courage à tous.

  138. MERCIER Anne-Marie says:

    Mon message est parti avant que j’aie pu le relire et corriger les fautes de distraction,

    Telles que Lyme !

    Merci de votre compréhension

  139. Lehalle says:

    Merci. Très vrai et intéressant: peu de personnes dans mon entourage ne « comprend » les symptômes de ma maladie de Lyme.

    1. grangette says:

      Je confirme, ma fille en est atteinte et c’est la galère !! Ganglions qui se forment subitement, fatigue, perte de connaissances et personne pour vraiment traiter !!

  140. Manou says:

    Un très grand merci pour cet article qui m’a beaucoup touché. Ne subissant pas pour l’instant ces horribles nouvelles maladies invalidantes, j’ai néanmoins beaucoup de personnes autour de moi qui en souffrent et j’ai trouvé votre conseil de leur affirmer qu’on « les croit » absolument merveilleux En effet c’est leur montrer qu’on souhaite se mettre à leur place : quel meilleur signe d’amour voir d’ampathie dans ce monde d’indifférence et d’égoïsme. Merci et bon courage pour n/aider à vivre mieux

  141. boursier jacqueline says:

    oui…être CRU est la chose la plus rassérenante qu’on puisse entendre dans ce genre de situation et…..la plus
    rare! a défaut de quoi tous les commentaires qui nous seront faits ne pourront que nous accabler comme peaux de chagrin et peaux de bananes car c’est du bidon!!!
    incongrus comme l’est tout mensonge. et ça nous laisse très seul tandis que « je te crois » procède de la compassion du coeur,elle nous fortifie en nous VALIDANT.merci pour cet article si bienvenu.

  142. Madeleine Chevassus says:

    bonjour
    oui je suis dans ce cas, après x années de psychiatrisation (appropriée?) mon errance médicale me ramène à l’hypothyroïdie (mais les analyses sont normales!) après avoir exploré fibromyalgie, syndrôme de fatigue chronique, électrosensibilité etc. J’appuie mes recherches sur des livres comme celui de Sophie Benarosh. Mon cas est tout de même moins grave que celui de Sophie , mais j’ai plus de problèmes cognitifs.
    Le corps médical ne trouve rien ou ne cherche pas.
    Mes problèmes ne sont pas pris en charge correctement par l’Assurance Maladie.

    avis de mon entourage:
    * mon mari: tu es hypocondriaque, arrête d’aller sans arrêt voir de nouveaux médecins / des charlatans
    Aies un peu de volonté pour ne pas t’affaler..

    * mon frère: oh mais à notre âge (70), c’est normal
    d’avoir quelques petites douleurs

    * ma soeur: fait comme si de rien n’était.

    * ma psy: mais, tous ces symptômes ne sont pas de mon domaine

    BON COURAGE A TOUTES ET A TOUS – Louise

  143. crespin says:

    Bonjour
    je viens de lire votre lettre, hélas je suis dans cette méme position tous les jours. Douleurs dans tout mon étre je fais des efforts pour de pas faire voir mes problémes.
    Bonne journée

  144. Brahmi Catherine says:

    J’ai souffert pendant des années de douleurs et fatigues chroniques
    Je souffre des jambes sans repos
    Depuis 2010, on me prescrit du siffrol ce qui me maintient en bonne santé.
    Par contre à la même époque j’ai été victime d’un trauma crânien. Un chien a sauté une clôture et comme j’étais accroupie derrière à attacher ma chienne, il ne m’a pas vu et a atterri sur ma tête.
    On n’a pas prise au sérieux et je n’ai pas été prise en charge, ni été indemnisée.
    Mon cerveau ne répondait plus et j’ai même uriner dans mon lit sans me réveiller, les dégâts étaient tels que j’ai dit adieu à mes enfants, persuadée que j’allais mourir.
    J’ai toujours des bruits permanents dans ma tête et beaucoup de fatigue intellectuelle.

  145. DUMARTIN says:

    Bonjour ,
    J’aime bien vos rubriques , et celle-ci me touche particulièrement … en effet j’ai eu un A.V.C il y a 5 ans sans vraiment de séquelles apparentes (pas de paralysie .. ) mais une ÉNORME fatigue quasi permanente et mal à la tête très vite … je « gère çà  » + ou – bien suivant les jours et je continue mes activités en aménageant le rythme ..J’en parle à mon entourage … certains me croient et me respectent .. d’autres ont un doute silencieux quand ils voient que je vais m’étendre .. et parfois dormir plusieurs fois par jour.. je suis tj obligé de choisir ce que je vais privilégier ds la journée pour etre un peu près bien pendant 2 ou 3H .. pas de cumul !!

  146. Maryse COURS says:

    Merci pour cet article. Je souffre moi aussi d’une maladie invisible, un lupus érythémateux disséminé m’a été diagnosctiqué il y a 20 ans. On met des années à comprendre ce qui vous arrive et pourquoi et comment … il passe mille et une questions en boucle. Et quand en plus vous n’avez personne à qui en parler c’est difficile. Mon compagnon de l’époque m’a un jour dit « j’ai trouvé un article intéressant sur les maladies psychosomatiques », je crois que s’il n’avait pas fait 2 fois mon poids et mesuré 20 cm de plus que moi -malgré mes douleurs articulaires (je ne pouvais plus tenir un stylo)- je l’aurai giflé. J’ai eu la chance d’avoir une période de répit de 5 ou 6 ans, mais hélas à cause d’une longue exposition au soleil -malgré chapeau, pantalons longs … mais tee-shirt en manches courtes- je l’ai réactivé, ça a commencé par une bronchite et maintenant ça ressemble à de l’asthme sans en être… J’évite d’en parler car -paraît-il- une des règles de vie c’est de ne pas se faire plaindre ni s’appesantir sur son sort. Du coup, je suis sous antidépresseurs car je me traîne lamentablement du lit à la table, de la table au canapé et du canapé au lit en culpabilisant de ne pouvoir faire mes tâches ménagères convenablement, il me faut 2 heures pour vider un lave-vaisselle !!! Et quand je vois des voisins
    ou des amis qui me demandent comment ça va, je reponds tout bonnement « ça va ! » que voulez-vous dire d’autre ? Comme il est dit dans l’article, je n’ai pas le teint blafard, je ne boîte pas, je ne suis pas en fauteuil même si parfois je suis tentée de prendre une canne pour me soutenir ! J’ai bénéficié de la carte « station debout pénible » mais je ne l’ai jamais sortie de mon sac de peur des regards foudroyants et ne l’ai pas faite renouveler. Mais aller au musée et piétiner devant des objets ou même attendre mon tour à la caisse d’un magasin sont devenus un supplice ; je transpire, je souffre du dos, des pieds et des genoux, j’ai parfois l’impression que je vais m’effondrer sur place. Du coup, le gros des courses je me fais livrer !

  147. Jeanne says:

    Bravo et Merci, on ne le répétera jamais assez.
    Les personnes concernées vous comprennent. Espérons que les autres essayeront de comprendre. Je me souviens des jours d’épuisement où mon teint blafard me permettais d’entendre « tu as bonne mine aujourd’hui! » difficiles à supporter quand on se sent faible.

  148. Olivier says:

    Bonjour Xavier,

    À la lecture de votre lettre, on comprend que ce sujet vous est familier.
    À ajouter à votre liste de maladies invisibles : le syndrome d’Hyper-sensibilité Chimique Multiple (MCS en anglais) et son « cousin », très souvent associé, celui d’Électro Hyper Sensibilité (EHS).
    Un grand merci pour votre message.
    En effet : « tout n’est pas que dans la tête » et il est douloureux de vivre avec le regard des autres nous renvoyant une image déformée de ce que nous sommes.
    C’est grâce à des interventions telles que la vôtre que notre monde changera en faisant sienne la devise du psychiatre Louis CORMAN, père de la Morphopsychologie :
    <>

    Meilleurs sentiments
    Olivier

  149. MERCIER Anne-Marie says:

    …Sans parler des terribles souffrances psychiques, dans la schizophrénie, le borderline, la maladie bipolaire…la phobie sociale…

    Je suis membre de Similes,l’équivalent de l’Unafam chez vous.

    Qui, en plus , accumulent au fil du temps, les dommages collatéraux, tels que la fatigue chronique, la fibromyalgie,dérèglements…
    peut-être Yme, dont on parle de plus en plus.
    Des personnes sensibles, intelligentes,courageuses…

    Je les côtoie, j’en ai un proche qui m’appelle tous les jours ,et dont les aides- familiales accumulent les maladresses en lui disant qu’ »on ne dirait pas que »…, j’anime des groupes de parole, fais de l’écoute téléphonique…Je connais la souffrance , l’évitement , la solitude dont ils sont coutumiers…

    Dans le livre du Dr BALLESTEROS,(autoguérison) je trouve des éléments interpellants dans le concept de « dystonie neuro-végétative »,et les médecines naturelles, qui voient la globalité de la personne.

    Mais cela est un autre sujet…

    Je diffuserai optimalement votre message …Merci.

  150. Duménil says:

    Une maladie invisible c’est pas simple. Deux c’est l’horreur. Merci pour votre article il m’a fait du bien.

  151. houberdon moniquemonique.houberdon says:

    Bonjour,
    Merci pour votre intervention. Je souhaite que des milliers de personnes vous lisent, afin qu’une saine compréhension s’établisse entre tous.
    Votre exemple redonne un élan de vigueur au système défaillant, mille mercis.
    Nous avons tous la possibilité de nous en sortir, mais il ne faut pas redouter les efforts à fournir pour arriver au but.
    La main dans la main avançons ensemble.Courage

  152. Barbier maryse says:

    Oh combien votre lettre dit vraie
    Je souffre depuis bientôt 4 ans et lorsque je me montre mes proches me disent : tu es superbe quel bonne tête tu as ….. Tu as la forme etc….
    Je ne réponds plus
    Je mets plus de deux à trois heures le matin pour pouvoir donner l’impression de marcher convenablement
    Merci pour vos conseils

  153. grenier monique says:

    Et 2 de mes enfants aussi sont malades. Ils doivent malgré tout gagner leur vie !

  154. Marc says:

    Avant de s’appeler le « syndrome de fatigue chronique », appellation héritée de l’anglais, cela s’appelait la « spasmophilie ». Un test musculaire (électromyogramme) avec une machine adéquate permettait – et permet sans doute toujours – d’en mesurer l’intensité.
    Spasmophile probablement depuis ma naissance, je me demandais, une fois adulte, pourquoi je me levais épuisé après neuf heures de sommeil.
    Depuis ma jeunesse, j’ai toujours eu envie de faire beaucoup de choses intéressantes, même enthousiasmantes, sans parvenir à les concrétiser du fait de ma fatigue physique, mais aussi de la fragilité de mon système immunitaire, qui me laissait souvent chuter dans une angine ou une grippe.
    Les angoisses, le doute de soi, n’ajoutent rien de positif à cette situation.
    Je n’ai pas trop eu à subir le jugement d’autrui, mais il est vrai que les spasmophiles voient souvent leur état contesté, parfois avec ironie, par leur entourage, ou même par leur médecin traitant. Ils sont même parfois orientés vers la psychiatrie, bonjour les dégâts!
    Ce n’est qu’un peu avant quarante ans que j’ai appris que j’étais spasmophile, et j’ai alors commencé à chercher à me soigner efficacement. Après deux autres médecins, je me suis adressé à un médecin énergéticien (auriculothérapeute), qui m’a apporté une grosse amélioration. Je tiens en haute estime cette méthode qui fait en quelques minutes des diagnostics d’une grande précision, et qui traite efficacement les pathologies sans aucun médicament ni produit à ingérer.
    Mais c’est surtout un « thérapeute manuel », découvreur d’un excellent protocole à partir de l’ostéopathie, qui m’a tiré d’affaire.
    Je ne peux pas dire que j’ai de l’énergie à revendre, mais je récupère bien physiquement, je n’ai plus d’angoisses, et je peux travailler quasiment normalement.
    J’ai maintenant soixante-douze ans.
    Pour être complet sur ce sujet, je voudrais ajouter une observation personnelle.
    Je ne sais pas si susceptibilité et spasmophilie vont souvent de paire, mais je ne serais pas étonné qu’il en soit ainsi. Pour ma part, j’étais très susceptible. Il m’apparait maintenant clairement que les gens susceptibles ont en général ce que Eckart Tolle appelle dans « Nouvelle Terre » le Corps de Souffrance ». Ce corps de souffrance est d’autant plus présent, volumineux, qu’il est constitué de charges émotionnelles lourdes, ce qui peut être un héritage très ancien.
    Je soupçonne les peurs, les culpabilités (sentiments de culpabilité) et les charges émotionnelles d’être à l’origine de la spasmophilie, et, vraisemblablement, de la plupart des pathologies.
    La clé de la guérison définitive serait donc de s’émanciper de ce corps de souffrance si pesant.
    Comment s’en défaire est un autre sujet qu’il serait trop long d’aborder ici.
    Amitiés humaines à tous.

    1. Schirmer Sylvie says:

      Bonjour Marc, je viens de lire votre commentaire suite à la lettre de Xavier Bazin, je suis désespérée , mon état de santé se détériore de jour en jour malgré une alimentation irréprochable, pourriez-vous me donner les coordonnées de votre auriculotherapeute et du thérapeute en ostéopathie je suis prête à me deplacer même loin, d’avance je vous remercie infiniment.
      Sylvie

  155. Daniel Régine says:

    Bonjour, je vous remercie beaucoup pour cet article dans lequel je me suis retrouvée. En effet, j’ai subi à 20 ans une maladie de Basedow, 40 ans après j’ai différentes pathologies dont la fibromyalgie qui n’est pas reconnue et je souffre tous les jours , en permanence, de mes douleurs physiques, de mon sentiment d’impuissance. Le pire c’est que mon entourage ne se rend pas compte de mes souffrances et me dit d’arrêter de geindre et de m’écouter. Le pire aussi est de ne pas avoir un généraliste ni un rhumatologue sensibilés au syndrôme de la fibromyalgie. Ils me diraient tous : je te (vous) crois. Ce serait un point positif. Comme quand j’ai vu récemment à la TV l’intervention d’un médecin au sujet du burn out qui parlait aussi du harcèlement moral que j’ai subi dans mon entreprise qui la citait Pôle emploi au même titre que France télécom et Orange. Entendre parler du harcèlement moral à Pôle emploi m’a fait du bien, cela a été une reconnaissance du mal que l’on m’a fait et peut-être une petite résilience. Ces pratiques managériales sont beaucoup dans mes problèmes de santé actuels.

    Merci encore pour les gens dont la maladie ne se voit pas. Régine DANIEL

  156. Nicole says:

    Bonjour,
    Je vis aussi cet état mais le pire c’est quand j’en parle à mon médecin et qu’il prend cela à la légère…. C’est dans ma tête !!! Alors je me suis tournée vers des solutions plus naturelles comme le trésor de jouvence (recette créée par le Pr Joyeux) qui m’aide bien ! Le souci est que c’est cher et pas remboursé. Mais je préfère dépenser pour conserver ce qu’il me reste de santé plutôt que me détruire physiologiquement par les médicaments (qui ne m’aident guère au final)

  157. grenier monique says:

    Oui, moi aussi, j’ai une maladie invisible. maladie génétique de Fabry. Des douleurs, de la fatigue, une incapacité à faire ce que je dois faire au quotidien, surtout par forte chaleur, car il n’ y a pas de transpiration…La température reste dans le corps. Insuffisance cardiaque, rénale, circulatoire, manque de sensibilité au niveau des mains (je ne sens pas une aiguille à coudre dans mes doigts, et je la serre jusqu’à l’hématome) et des pieds….
    Des anévrismes au cerveau et un peu partout. Ah, la vie est dure… 3 personnes de ma famille sont décédées de cette maladie qui ne se voit pas.

  158. agnes says:

    et quel remède peut aider en cas de fybromalgie ?

  159. Sarah says:

    Merci de nous rappeler d’avoir plus d’empathie envers ceux qui souffrent sans avoir l’air d’etre malade.
    On oublie souvent victime de prejuges.

  160. Isabelle says:

    Bonjour. Je vis cette situation depuis l’adolescence (toujours fatiguée et déprimée). On me disais  » tu es fatiguée de naissance! » Alors j’ai continué à faire comme si de rien en me battant chaque jour pour faire les choses « normalement ». J’ai eu deux enfanfs (qui ont malheureusement des difficultés eux aussi, par contre eux ça se voit). Je me suis retrouvée a les élever seule car leur père ne l’a pas accepté ( j’étais un fainéante, une bonne à rien). Je me suis épuisée et maintenant a 50 ans je n’en peux plus de la vie. J’essaie de tenir pour mes enfants. Mais je vous en prie ne dite jamais a une personne fatiguée ou déprimée qu’elle doit se « bouger » car vous aller la « tuer » à petit feu. Soutenez la, aidez la, compatissez, car vivre cela est un enfer chaque jour. Merci pour eux et courage à ceux qui vive ca.

  161. Cronnier says:

    C’est avec beaucoup d’intérêt que j’ai lu votre article car je suis dans le même cas que Sophie Benarrosh mais hélas au bout de 10 ans je n’ai toujours pas été diagnostiquée. Comme je l’aie déjà signalé à Jean-Marc Dupuis de Santé Nature Innovation et pour lequel il est resté muet ! Après une colposcopie en 2006 effectuée par le Dr. Coltinât de Creil (Oise) j’ai ressenti une gêne anale qui est allée crescendo avec des douleurs insupportables depuis. J’ai donc consulté tous azimuts, ai même eu droit en 2013 au CHU de Nantes spécialisé dans les algies pelviennes, à une intervention hyper lourde sur les racines sacrées qui a été négative. les douleurs sont de plus en plus invalidantes au niveau du périnée antérieur et postérieur. je suis comme Sophie B. c’est le parcours du combattant. Ne pouvant presque plus marcher (douleurs), je reste confinée chez moi, n’ai plus de vie sociale, ai arrêté le sport, bref je n’en peux plus. Mon mari médecin et moi-même erront sur Internet pour trouver une solution, j’ai un RV en Août à l’hôpital Ambroise Paré pour une séance de TMS (stimulation transcrânnienne).
    Voilà mon parcours depuis 10 ans un peu résumé !
    Merci d’en prendre note.
    Cordialement.

  162. Hache says:

    Personnellement je trouve très dangereux pour les autres et pour elle-même de lui accorder l’autorisation de CONDUIRE!! tout simplement.

  163. Moine 17 says:

    Bonjour et surtout un grand merci pour ce texte qui reflète tout à fait la situation ! Parmi ces « maladie s invisibles  » il y a aussi la spasmophilie qui est énormément handicapante et qui rend la vie de tous les jours parfois pénible pour soi et pour son entourage. La médecine devrait se pencher beaucoup plus sur ce problème pour soulager les millions de personnes qui en souffrent…

  164. GIRON Henri says:

    Bonjour,

    Merci pour cet article qui me concerne non pas comme malade mais comme accompagnant. Mon épouse a une maladie rare Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP) depuis novembre 2011.
    Il m’a fallu au moins deux ans pour comprendre que son apparence physique ne reflétait pas toujours son état intérieur (fatigue, lassitude, …..).
    Cette maladie est invalidante et évolutive. Les périodes de bon allant sont à apprécier tout en les canalisant (ne pas en faire trop).
    Une simple opération de l’appendicite, complication de décompensation cardiaque, lui a fait faire 4 mois d’hôpital dont 2 mois en réanimation et soins intensifs (coma provoqué 12 jours). Heureusement aucune séquelle neurologique, sortie en fauteuil roulant. La maladie est toujours là, stabilisée. Jusqu’à quand, c’est la grande interrogation.
    Conseil pour les accompagnants : patience, écoute, accepter de ralentir le rythme de vie, être présent. Ce n’est pas facile tous les jours, mais nous sommes deux.
    Cette situation nous a permis de faire le tri des « amis ». Ceux qui comprennent et ceux qui disparaissent (nos centres d’intérêts ne sont plus les mêmes).
    Ce message n’est pas une plainte de notre situation. C’est pour faire part de mon expérience qui n’a pas été spontanée au départ.
    Merci encore pour tous vos articles très intéressants.
    HG

  165. le bouedec says:

    Je vie se problème en se moment ou très peut de personne vous croit,merci pour tout vos article qui nous fonds chaud au cœur

  166. Combes says:

    Bonjour
    Cet article m aprofondement touché car je souffre d une maladie invisible
    J ai des vertiges chroniques et ma vie est un enfer d ailleurs je ne vis plus je survie!!!!
    Je suis infirmière mais comment reprendre mon travail que
    J aime exercer avec cet handicap et personne n arrive à trouver une solution!!!

    1. Maryse COURS says:

      J’ai eu -au début des années 80- des vertiges inexpliqués. J’ai eu droit à 3 séries de 10 piqûres de potassium, un bilan ORL, des électroencéphalogrammes, un scanner, 2 hospitalisations, un entretien avec un psy … Lors de la 2eme hospitalisation on m’a parlé d’une probable épilepsie temporale. J’ai eu droit à des médicaments qui me faisaient dormir tout le temps … et bien sûr pendant çe temps je n’avais pas de vertige. J’en ai parlé à mon kiné qui était ostéopathe -à cette époque-là pas du tout reconnu par la sécu- il m’a fait 2 séances de massages crâniens avant ma première hospitalisation et j’arrivais à passer au moins une journée entières sans vertige, alors après ma deuxième hospitalisation je lui ai parlé de cette fameuse épilepsie, il m’a répondu qu’il pouvait essayer de me soulager avec des séances de crânien et après 20 séances -à raison de 2 par semaine- mes vertiges ont totalement disparu. J’en suis arrivée à la conclusion que je devais être hyper stressée et que ces séances m’ont permis d’évacuer tout ça car à cette époque-là en arrivant au boulot, invariablement je le disais « qu’est-ce que je vais pouvoir trouver pour lui (mon chef) rentrer dedans ! ».

  167. Corinne says:

    A 33 ans, j’ai commencé à avoir de la fatigues chronique et beaucoup de problème de santé.
    Pendant 5 ans, j’ai vécu un calvaire sans savoir pourquoi ?
    J’ai été opérée d’une hyperthyroïdie en 2011.
    En 2015, lors d’une conférence dans un salon bio, j’ai eu la chance de croiser le chemin d’un homme qui m’a aidé sur mon alimentation… Je m’exposais à de graves problèmes de santé !
    Pendant l’hiver 2015, j’étais incapable de me lever de mon lit. J’ai pris contact avec un médecin spécialisé dans l’hypothyroïdie. Merci à toute l’équipe car cela m’a permis de lire son livre et de comprendre que j’avais un problème avec ma T3. Pendant 6 ans, j’ai pris du levothyrox à rien. Je suis seulement sur euthyral et un complément alimentaire en zinc. mon cachet pour le cholestérol a été supprimé. je n’ai plus de perte de mémoire et plus de douleurs musculaires…
    Dans mon combat, je me suis opposée à mon médecin traitant de prendre un anti-dépresseur et des infiltrations pour mes nerfs carpiens….
    Le regard des gens et de la famille ne comprennent pas que l’on souffre en silence sans savoir pourquoi ?
    On se renferme. Battez vous et chercher les causes de votre problème !
    Aujourd’hui, je revis et j’ai repris goût à la vie car je ne suis plus fatiguée et mon traitement est bien équilibré pour mon hypothyroïdie.
    prenez soin de votre santé, elle est si précieuse !

  168. Guillet says:

    Merci pour ce que vous dites sur les « malades invisibles « . C’est totalement vrai.

  169. Schmitt says:

    Bravo il faut parler!et Je vous comprends, atteinte de SEP ,j’ai décidé de lutter contre les a priori avec les adultes et les enfants; dans des conversations ou certaines situations, je pointe du doigt et parle de cette face cachée des maladies que les apparences sont trompeuses et n’hésite pas a dire :regarde moi ,j’ai l’air en forme mais ma maladie, mon handicap, tu ne le vois pas;j’adapte mes journées en fonction de mon état .
    Il faut continuer a faire passer le message et en parler permet a chacun de se sentir plus a l’aise

  170. Gérard says:

    merci , ce qui est vrai utile et bon donne du courage sur le chemin d’une guérison, ou d’un bon diagnostic .
    Suite à une intervention chirurgicale du poignet ,,s’est installé une contracture permanente qui m’empêche de pleinement récupérer et gêne mon sommeil.
    ainsi cette fatigue insidieuse correspond bien à ce que vous décrivez , merci encore ,
    car j’attends encore des soins car même les somnifères ne sont que des béquilles insuffisantes ,merci

  171. Cathou says:

    MERCI !!! Je souffre de fibromyalgie et de suspicion d’être une grosse faignasse par mes collègues et certains amis (ex… De ce fait !!!) car je suis retraitée pour invalidité à 48ans. J’ai heureusement la chance d’avoir une famille qui ME CROIT !!! Ça fait du bien de se sentir compris !!! Alors MERCI encore ! Je vous souhaite une belle vie et donc une bonne santé !

  172. Céline says:

    tout celà est bien decrit mais vous avez oublié certaines « pathologies » comme l’hypersensibilité chimique multiple (qui pour moi est la source probable de beaucoup de maladies de votre liste) ou l’hypersensibilité aux ondes

  173. Michèle CHOPINET says:

    Votre exemple pour parler de ces maladies ne me semble pas approprié. Les places réservées doivent l’être pour les mal voyants et handicapés moteurs. Pour grave que soit son affection cette dame conduit encore (ce que je ne peux plus faire) et doit pouvoir comme tous les conducteurs (femmes enceintes y compris) trouver à se garer « normalement ».

  174. Raymond SAMUEL says:

    Bonjour,
    Merci de cette invitation à commenter.
    Mon souci est que vous semblez vous aligner sur l’usage (la contrainte) qui veut que l’on ne s’aventure pas vers l’étude des causes de ces maladies invisibles
    Si l’on ne s’intéresse pas aux causes, ces maladies se renouvelleront éternellement.
    Parce que ces maladies s’accompagnent de dysfonctionnements mentaux, sont probablement provoquées par ces dysfonctionnements mentaux.
    Il faut donc rechercher l’origine de ces atteintes psychiques.
    Vous savez probablement que les causes premières sont à rechercher dans les conditions dans lesquelles se sont passées les premières années de la vie, et vous savez aussi que personne ne se risque à le faire, pour ne pas se heurter à la « libération de la femme ». Oui, il faut libérer la femme, et l’homme aussi, qui n’est pas un paria, mais avec équité et dans le respect absolu des besoins des enfants.
    Pour lutter efficacement contre les maladies invisibles il faut élever une génération entière d’enfants HEUREUX.

  175. paloma says:

    Merci pour cet article

  176. Flom says:

    Trois mots qui peuvent tout changer. C’est aussi valable pour un viol ou souvent on met en doute la parole de la femme violée.
    J’ai aimé votre message.

  177. Claudine says:

    Je me reconnais dans cet article. Jai une CMH obstructive très severe qui entraine des essoufflement, des tachycardie et une fatigue profonde. Les traitements lourds pour ralentir le cœur et autre n’arrangent pas les choses. Je suis en invalidité et j’essaie de reprendre un travail à mi temps après plus de 1an d’arrêt. Tous ceci ne se voit pas d’emblé. J’ai l’air d’être en excellente santé. Et j’ai même meilleure mine car j’ai complètement changé mon alimentation, ne consomme plus de sucre, lait, additif…Je fait plusieurs fois par jours un peu de marche, yoga, respiration tout ceci à mon rythme tout en suivant religieusement mon traitement. Je suis suivit par 2 cardio qui connaissent parfaitement la patho. Beaucoup de gens qui me connaissent de loin pensent que j’invente la maladie y compris mon employeur. Le médecin de travail viens de me mettre en inaptitude et mon employeur n’y croit pas trop. Pour beaucoup de gens, mes nombreuses hospitalisations doivent être pour dépression ou pour rien du tout. Je refuse de me comporter comme une malade juste pour prouver au gens. Je ne parle plus de ma santé et fais tout ce qui est à mon niveau pour aller bien. Je ne vois plus certaines personnes afin de me préserver. Je reste très positive et je prends soin de moi et de mon mentai par des lectures, les audio, les exercices. Les conseils du Pr Joyeux m’ont aussi bcp aidé. J’aimerais créer un blog pour partager mon expérience surtout sur l’alimentation vivante. Je lis vos articles et c’est une mine d’or. Ca a bcp de valeur et merci pour tout

  178. GALINIE Marie-Pierre says:

    Merci pour cette belle lettre.. que j’aurais aimé écrire à mes proches tant elle reflète exactement tous mes ressentis. Tout comme vous j’ai eu à souffrir d’une fibromyalgie incomprise… jusqu’à ma rencontre avec une personne qui m’a mise sur le chemin du sans gluten, sans lactose et le développement personnel. Je vais désormais beaucoup mieux, mais le chemin a été long et douloureux.
    Je n’en veux à personne.. j’aurais peut-être réagi de la même manière avant cette maladie invisible.
    Encore merci.

  179. PAPIN says:

    Je n ‘ai qu’ une chose à dire MERCI MERCI MERCI pour cet article , ma fille et moi même avons de la spondylarthrite ankylosante et ma fille à en plus la maladie de chron , pas facile d ‘ être comprises , encore merci

  180. DESBOUVRIES says:

    Bonjour,
    Votre post sur la « maladie invisible » n’a plus rien à voir avec les conseils de santé. Elle concerne le regard et surtout le jugement qui est posé sur beaucoup de maladies. Je n’apprécie pas du tout son côté « je suis plein de bons sentiments et je ne juge pas » : excessif et horriblement people (elle s’est fait injurier, sa voiture est taguée, etc. )Je vous en prie, revenez à une meilleure attitude : Nous sommes tous en recherche de sens à la maladie, mais je ne souhaite pas de pathos pour être convaincue par une bonne info précise et honnête.
    PS : je suis plus qu’impliquée dans la compassion et l’aide, je connais parfaitement la notion de « corps-esprit », qu’ils sont étroitement interdépendants et que l’un impacte l’autre.
    Merci de votre compréhension.
    Eugénie

    1. Axel says:

      si vous êtes si impliquée que cela vous devriez savoir (comprendre ?) que la négation est la pire injure à faire à quelqu’un qui souffre.

  181. Herrmann says:

    Merci ,merci bcp de cet article qui décrit ma vie depuis plusieurs années ! Il est très difficile ,voir impossible de faire comprendre à son entourage proche ,à ses amis,cet état de fatigue ,de douleur permanent. Trois rhumatologues m’ont diagnostique la fibromyalgie,j’aurais préféré avoir un cancer!!!! car je sais l’état d’esprit des gens,le combat au quotidien ,surtout quand on est seule et qu’il faut partir travailler…..j’attend avec impatience la suite…

  182. angel says:

    Bjr et Merci pour ces bons conseils
    il est écrit :
    ne juge pas si tu ne veux pas être jugé !
    ou encore :
    on voit la paille dans l’œil du voisin mais pas la poutre dans son œil
    bien cordialement

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