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Une étude sidérante vient d’être publiée dans The New England Journal of Medicine[1].

Elle est parue la veille de la décision de la Cour de Cassation autorisant la mort de Vincent Lambert – et elle fait froid dans le dos.

Car elle révèle que 15 % des patients ayant eu un accident grave et diagnostiqués comme « non conscients » ou « en état végétatif »… seraient en réalité conscients !

« C’est gigantesque, a déclaré le Dr Nicholas Schiff, grand professeur de neurologie et neurosciences à New York. La découverte qu’un patient sur sept pourrait être très conscient de ce qui est dit autour d’eux est un grand moment »[2].

Ces patients ont été considérés comme « non-conscients » parce qu’ils ne répondent pas à ce qu’on leur demande de faire : on a beau leur dire de serrer les doigts ou de cligner des yeux, par exemple, il ne se passe rien.

Mais l’imagerie cérébrale montre que c’est parce qu’ils en sont physiquement incapables, et non pas parce qu’ils ne comprennent pas ce qu’on leur dit !

Cette étude est d’autant plus intéressante qu’elle a été réalisée sur des patients dont l’accident au cerveau était récent : elle montre que ceux à qui on diagnostique très tôt cette « conscience minimale » ont nettement plus de chances de s’en sortir que les autres !

Voilà pourquoi il faudrait d’urgence généraliser cet examen par électroencéphalogramme à tous les patients récemment « cérébro-lésés » !

« Notre étude pourrait changer la façon dont nous gérons les patients souffrant de lésions cérébrales aiguës », a déclaré l’auteur principal, Jan Claassen[3].

Selon ce médecin, il est important de répéter ces tests plusieurs fois par jour, car les patients dans cet état ont tendance à perdre connaissance – si vous ne faites le test qu’une seule fois, vous pouvez tomber sur un moment où le patient n’est pas conscient !

Au total, si on généralise ces tests approfondis, cela pourrait changer la vie de certains patients !

Prenez le cas de ce patient, classé « en état végétatif », dont l’histoire a été racontée par les journalistes du NewScientist.

Il faisait des mouvements de tête, mais l’équipe médicale pensait que c’était des mouvements « réflexes », sans conscience.

Mais ce patient a bénéficié de ces nouveaux tests, qui ont révélé qu’il avait une « conscience minimale » – et c’est alors que l’équipe médicale a commencé à le traiter différemment !

Ils ont même réussi à lui installer une « souris d’ordinateur sur la tête », grâce à laquelle il a fini par écrire un email au Dr Schiff[4] !

Et croyez-le ou non, son premier réflexe n’a pas été de demander à mourir… bien au contraire !

Voudriez-vous mourir si vous étiez prisonnier de votre propre corps ?

Nous avons tendance à imaginer que notre vie serait « un enfer » si nous devenions tétraplégique.

Nous avons tendance à croire que nous préférerions mourir plutôt que de « vivre emprisonné dans notre propre corps ».

C’est pourquoi certaines personnes sont convaincues que les parents de Vincent Lambert sont cruels : s’ils avaient de la compassion pour leur enfant, ils seraient désireux d’abréger son calvaire !

En réalité, dans le cas précis de Vincent Lambert, ce raisonnement est très contestable :

  • Soit Vincent Lambert n’est conscient de rien, comme le pensent la majorité des experts, et il ne peut pas souffrir – dans ce cas, pourquoi ne pas lui laisser une chance, même minime, de regagner conscience un jour (c’est rare, mais cela arrive), puisqu’il ne souffre pas ?
  • Soit Vincent Lambert a une conscience minimale, et on pourrait tout aussi bien considérer qu’il est cruel de le laisser mourir de cette manière (je rappelle que Vincent Lambert n’est « branché » à aucune machine et que la seule manière de le faire mourir est de cesser de l’alimenter), surtout s’il est conscient de ce qu’on s’apprête à lui faire.

Mais surtout, il faut savoir que nous sommes très mauvais pour imaginer ce que nous pourrions ressentir si nous étions gravement accidentés.

Une étude très intéressante a été réalisée auprès de patients « emprisonnés dans leur corps »[5].

Ces personnes sont totalement paralysées… mais elles sont parfaitement conscientes et peuvent communiquer en bougeant les yeux.

Pensez à l’auteur du best-seller Le scaphandre et le papillon, qui a réussi l’exploit d’écrire un livre simplement en clignant de l’œil gauche !

Eh bien croyez-le ou non, la majorité de ces patients ne sont pas malheureux !

Oui, dans l’étude en question, 72 % d’entre eux se sont même déclarés « heureux ».

« Cela peut paraître surprenant pour nous, de l’extérieur, mais certains patients font preuve d’une énorme capacité d’adaptation à leur nouvelle situation, explique Steven Laureys, responsable de l’étude. Beaucoup évaluent leur qualité de vie à un meilleur niveau que je n’aurais jugé la mienne ! ».

Notez aussi que ceux qui étaient les plus malheureux étaient aussi ceux dont l’accident était le plus récent.

Et en effet, il est très fréquent pour les accidentés lourdement handicapés de commencer par ressentir une dépression sévère… puis, progressivement, de s’adapter à leur nouvel état.

(Ce qui pourrait être une bonne raison de leur refuser l’euthanasie, tant que leur état n’est pas stabilisé, même s’ils le demandent avec insistance.)

Écoutez ce que dit le Professeur Adrian Owen, un des neuroscientifiques les plus connus au monde :

« Nous ne pouvons pas préjuger de ce que cela peut être que de vivre dans une de ces situations, car beaucoup de patients trouvent leur bonheur dans des choses que nous ne pouvons tout simplement pas imaginer. »[6]

C’est la raison pour laquelle je vous invite à bien réfléchir avant d’écrire vos directives anticipées.

Gardez bien à l’esprit que vous ne pouvez pas vraiment savoir comment vous réagirez si vous êtes victime d’un accident grave.

N’oubliez pas non plus que la science du cerveau est tout sauf infaillible : les médecins peuvent se tromper sur votre niveau de conscience… ou sur vos chances réelles de vous « réveiller ».

Au total, il y a tellement de situations envisageables qu’il est à mon avis impossible de toutes les imaginer dans des « directives anticipées ».

Le plus important, de mon point de vue, c’est de signaler les personnes à qui vous faites confiance pour décider de votre sort.

Ni français, ni belge, à qui faire confiance ?

Aujourd’hui en France, en l’absence de directive anticipée, c’est le médecin qui décide de votre sort.

Personnellement, je trouve cela très étonnant : pourquoi laisserait-on un médecin décider de la vie ou de la mort d’un patient ?

N’est-ce pas à sa famille de prendre une telle décision ?

A tout prendre, si c’est un étranger qui doit décider de mon sort, je préférerais encore que ce soit un juge, car au moins a-t-il l’obligation (et l’habitude) d’entendre les arguments des deux côtés, et de les écouter avec le maximum d’impartialité !

Laisser le médecin décider peut conduire à des aberrations, comme ce qui s’est passé en 2013 avec Vincent Lambert : quoi qu’on pense sur le fond de la décision de son médecin de l’époque, il semble aberrant de prendre une décision aussi grave (le laisser mourir) dans le dos des parents de Vincent, sans les en informer (ils l’ont appris par hasard !)

Mais dans l’idéal, il me semble que ce sont les membres de notre famille qui sont les mieux placés pour décider de notre sort.

C’est ce que choisit le droit belge, qui ne donne aucun droit de décision au médecin, et tous les droits à la famille.

Mais le problème, c’est que le droit belge établit une hiérarchie : d’abord l’épouse, puis les enfants, puis les parents.

Donc si l’épouse n’est pas d’accord avec les enfants ou les parents de son mari, c’est sa décision à elle qui prévaut.

Pourquoi ? L’idée est que le patient a choisi son époux ou épouse, alors qu’il n’a pas choisi ses parents – et donc que c’est le conjoint qui aurait le plus le « droit » de décider de son sort.

Mais ce raisonnement me paraît bancal, car quantités de mariages se terminent par des divorces à la suite desquels les ex-époux deviennent des étrangers l’un pour l’autre – alors que nous serons toujours les enfants de nos parents !

Par défaut, il me semble que l’unanimité devrait être requise pour les décisions graves. Il me paraît dérangeant de décider de la mort de quelqu’un si l’un des membres de la famille s’y oppose.

(Pensez aux 12 jurés, aux États-Unis, qui sont obligés par la loi de se mettre d’accord unanimement pour condamner quelqu’un à de la prison).

Évidemment, il y a des exceptions : si par malheur vous avez été abusé par l’un de vos parents, il est normal de refuser que ce parent puisse avoir son mot à dire !

Et c’est ici que les fameuses directives anticipées me paraissent utiles.

Non pas pour décider à l’avance de ce que vous voudriez… mais pour bien choisir le ou les personnes de confiance qui prendront la décision !

Personnellement, si je devais me retrouver dans la même situation que Vincent Lambert, je voudrais qu’il y ait un consensus entre mon épouse et mes parents sur mon sort (je ne suis pas sûr de vouloir mêler mes enfants à une décision aussi difficile).

Cela me paraît la meilleure garantie que la décision sera bonne – ou du moins la moins mauvaise possible !

Et vous, qu’en pensez-vous ? N’hésitez pas à partager vos réflexions en commentaire de cette lettre, ici.

PS : Le Figaro a relaté récemment l’histoire d’une patiente, Amélie de Linage, dont le cas est particulièrement troublant[7] :

En août 2014, Amélie de Linage fait « une fausse route alimentaire ayant provoqué un arrêt cardio-respiratoire, Amélie est plongée dans un coma artificiel. On tente un réveil quelques jours plus tard, mais l’électroencéphalogramme, qui s’affole, témoigne d’un état de mal épileptique réfractaire à tout traitement ». A sa famille ébranlée, le médecin chef du service réanimation déclare que « son projet de vie, c’est de mourir ». Son mari s’insurge : « Vous n’avez pas à choisir pour elle ! (…) Moi non plus d’ailleurs. Laissez-lui juste une toute petite chance de vivre, quel que soit son état ». Un jour, il constate que l’alimentation est coupée et l’hydratation réduite au minimum, il s’emporte, rien n’y fait. Le 5 septembre, on retire à son épouse le respirateur artificiel, « contre toute attente, Amélie récupère cette fonction parfaitement », mais les médecins refusent de remettre en route l’alimentation et l’hydratation. Après quinze jours sans alimentation, Amélie a fondu mais elle « est toujours là » : « Je sentais sa présence », raconte son mari. Mi-octobre, des « reprises de conscience » sont perçues, ainsi que quelques balbutiements. Amélie finit par articuler : « J’ai faim, j’ai soif ! ». Très handicapée, elle rentre chez elle en décembre 2015 : « Comme Vincent Lambert, j’ai été classée à tort en fin de vie et condamnée à la dénutrition. Aujourd’hui, je suis là pour dénoncer cette injustice, et dire que j’aime la vie ».

236 commentaires

  • ALAYRAC Guy dit :

    Demandez à Jean-Jacques Charbonier (médecin anesthésiste à Toulouse) ce qu’il en pense et vous aurez tout compris…

  • Françoise Boireaud dit :

    J’ai lu attentivement votre article et ne suis pas en accord avec vous sauf sur l’absurdité de confier la décision d’arrêt des soins à un médecin.
    A mon sens, lorsqu’une personne consciente et sensée précise ses directives anticipées, personne n’est fondé à les remettre en cause. Dans le cas de Vincent Lambert, même s’il ne les avait pas écrites, il avait évoqué ce sujet avec certains de ses proches dont son épouse.
    De quel droit mettons-nous en doute la transcription de sa volonté? Cela revient à prêter des intentions meurtrières à cette femme bouleversée par le calvaire de son compagnon et sérieusement malmenée par le traitement médiatique de cette affaire strictement privée. Qui pense à ce qu’elle affronte? Comment parvient-elle à faire face à son quotidien dans un pareil brouhaha d’inconnus qui prétendent savoir ce qui est bien pour elle et pour son mari? Cette femme doit-elle sacrifier sa vie au chevet d’un corps dénué de toute vie affective en espérant qu’il se réveillera un jour? Elle est vivante et consciente. Qui à le droit de la priver des joies les plus naturelles?
    Ceci dit, je peux comprendre la position des parents de Vincent Lambert. Tant que son organisme reste vivant, ils ont l’espoir de retrouver un jour leur fils. Mais au nom de cet espoir, ont-ils le droit d’infliger à leur enfant la torture de l’enfermement dans son propre corps? Lui qui était si actif, si vivant justement. Ceci dans l’hypothèse qu’il ait conscience de son entourage. A contrario, il ne serait plus qu’un pantin avec les traits de leur fils.
    Alors, pas plus que quiconque je ne peux affirmer qu’on doit ou ne doit pas mettre un terme à la vie de Vincent Lambert. Seuls ceux qui ont partagé sa vie et ses propos peuvent émettre un avis. J’exprime seulement ma position par rapport aux directives anticipées et à leur respect par tout individu ayant à prendre une décision vitale pour un tiers.

  • MASSON dit :

    Sans mandat on ne décide pas de la vie des autres … c’est très simple. Qui a un mandat pour décider de ma vie ? De mon point de vue, personne hors moi même. Mais vous pour vous, peut être avez vous choisi de donner un Mandat ?

    Au risque de vous scandaliser, je ne décide pas a la place des autres mais je décide pour moi même . N’amalgamons pas pas mort d’un corps, une incarnation, avec la mort de l’âme, la fin de tout. Personnellement je choisis de croire en l’éternité de l’âme et en la réincarnation … Donc pour mon cas personnel j’ai informé mes proches et je porte un petit document sur moi indiquant a qui me trouverait inconscient en état de mort apparente de BIEN VOULOIR ME LAISSER TRANQUILLE et laisser mon corps terminer son incarnation présente ici et maintenant a fin que mon âme, moi, puisse aller se réincarner pour poursuivre sa recherche de l’état de bouddha das une autre incarnation … Mais ce n’est que mon choix pour moi . Je ne l’impose apersonne pour lui. Sans mandat je ne décide pas pour les autres .

    P.S. et je ne donne certainement pas mandat a un inconnu fut il prêtre, médecin ou magistrat pour en décider.

    Chacun est responsable de sa vie, de sa mort et des conséquences … bonne journée , choisissez d’être responsable du pas que vous faites maintenant .

  • Je ne veux pas être un legume charge de ma famille laisser moi mourir mon mari me l’a demander de son vivant et je l’ai fais quand l’hôpital me l’a demande s’était son désir et le lui on demander à lui aussi il était d’accord et l’on mis en fin de vie de suite il est décédé 3 jours après sans souffrance.c’est ce que je demande pour moi .je ne suis pas d’accord avec la famille Lambert il le font souffrir pour rien de plus il avait demander à mourir de son vivant il ne sont pas respectueux je sais que c’est dur j’y suis passée pour mon petit fils de 3 ans il était dans le coma depuis 1 semaine il n ‘y avait rien à faire ils ont demander à mes enfant s’il voulaient qu’il le débranche il ont répondu oui .pour abréger ses souffrances.il est mort quand ils aller le débrancher..pitié pour les malades à qui on ne peu plus rein faire.C’est dur mais c’est pour eux sur tout quand il l’ont ne pas le faire se n’est pas respecter leur désir réfléchies un peu si sa vous arrive à vous d’être dans le coma soyer humain se nest pas enfreindre la lois c’est respecter le désir de celui qui est malade et qu’il n y’ a plus rien à faire pour lui sauf que vous le faite souffrir pour pour rien dans sa tete il doit le penser meme s’il est incontinent je suis passé par là merci de lire mon message et que ça vous ouvre les yeux ça me fait mal qu’il soit parti mon petit fils et mon mari mais il ne souffrent.

  • Christelle dit :

    Merci pour votre article et merci pour vos références solides. Le New England Journal of Medicine fait partie des références médicales les plus sérieuses et il est important de connaître les résultats de ces études !!!
    Votre article n’est à mon sens pas orienté mais stimule la réflexion en exposant ce que l’on sait ou plutôt ce que l’on ne sait pas… Ne pas avoir d’idée arrêtée est le seul moyen de pouvoir progresser. Si seulement les gens pouvaient garder un peu de “doute” et ne pas être enfermés dans leurs certitudes ! Qui a la vérité ??? Personne !

  • Caluna dit :

    En laissant mourir ce corps appelé Vincent Lambert, ouvrira à la “conscience spirituelle” de trouver une nouvelle “demeure” physique. On attache tellement d’importance à notre “personne en chair et en os” quand il y a des dimensions insoupçonnées et invisibles à mentale physique…….

  • Boffy dit :

    Entièrement d’accord avec vous sur tous les points.
    _Ce n’est certes pas au médecin de décider!
    _Choisir la personne de confiance est une bonne idée!
    _Simplement nourrir et hydrater quelqu’un ne peut être assimiler à de l’acharnement thérapeutique, au contraire c’est un devoir envers celui qui ne peut le faire lui-même (comme un bébé par exemple).
    _ Retirer sciemment nourriture et eau est selon moi un crime cruel
    _En outre, tenter d’améliorer l’état de “ces patients emprisonnés dans leur corps”, par des thérapies adaptées, serait la moindre des choses!
    Merci pour vos réflexions honnêtes et sensées qui font plaisir à entendre dans la cacophonie anti-vie qui se pare de principes humains alors qu’elle préconise la mort et même la mort cruelle.

  • schied dit :

    Bonjour , je suis toujours surpris que la médecine allopathique ne s’intéresse pas aux capacités d’autoréparation du vivant …l’alliesthésie .
    C’est pourtant un des grands principes d’un organisme vivant .
    Par l’homéostasie , le retour à l’équilibre et
    l’hormèse , les capacités de renforcement , que le vivant se régénère .
    Dans le cas de Mr Lambert , quoi de mieux que de le faire jeûner pour activer l’autolyse et les réparations …
    Mais bien évidement la médecine classique n’a aucune formation en régénération par le jeûne .
    Puisqu’elle pense que la guérison est due à l’action d’un protocole , alors que c’est le corps qui guérit .
    Il n’est pas étonnant que la femme citée en exemple s’est réveillée suite à l’arrêt de l’alimentation .
    Le jeûne a permis cela .
    Malheureusement les allopathes n’ont jamais pris au sérieux les capacités du corps humain , ils sous estiment la guérison et pensent qu’il faut systématiquement un protocole médical pour qu’elle advienne .
    Pour eux le jeûne s’apparente à de l’inanition dégénérative dès que l’on cesse de s’alimenter , alors qu’il y a plusieurs stades parfaitement décrits .
    Au delà des premiers jours , le début du jeûne est régénératif jusqu’a ce qu’il y ait une demande de nourriture par le corps ; si le mental refuse la nourriture , alors le corps épuisé entre en souffrance et va puiser dans les ressources vitale , c’est à ce moment que l’inanition devient dégénérative .
    Il serait nécessaire de surveiller de près l’état de Mr Lambert lorsque l’on va arrêter de le nourrir , il y a de fortes chances qu’il se passera quelque chose , c’est d’ailleurs ce qu’il s’est passé dans l’exemple cité dans cet article …
    Bonne régénération
    Sylvain

  • maryse lourmiere dit :

    Merci de vos commentaires et analyses sur le cas d’école de V L . Il faudrait aussi prendre en compte l’activité subtile de notre âme pendant ces comas ou ces morts cérébrales. Des enseignements sont donnés par plus haut que nous durant ces moments de vie; je sais que nous sommes un pays ultra rationnel mais il n’empêche que nous vivons cela comme tous les humains; Il y a tant de témoignages là dessus. Ce n’est peut être pas pour rien qu’un des derniers témoignages publiés de mort cérébrale ait été écrit par le Dr Eben Alexander , neurochirurgien célèbre aux USA. Il a été traité dans la clinique qu’il dirigeait et il fait le parallèle entre ce qu’il vivait “dans sa bulle comateuse” et ce qui se passait dans l’univers physique des soignants, de sa femme etc

  • jean coussan dit :

    Dans cette triste affaire, de nombreux points mériteraient d’ être mis en lumière :
    – les frais de justice colossaux – plus de 30 jugements – ont été réglés non par la famille, mais par une association dont l’ objet n’ a jamais été celui là. Les donateurs ont donc, pour moi, été abusés par un usage de leurs dons hors contexte
    – cette association est déclarée d’ utilité publique. Les dons ouvrent droit à une déduction fiscale conséquente. Ce sont donc les contribuables eux – même qui ont réglé en grande partie la note !
    – la famille prétend que Vincent n’a pas besoin de soins. Pourquoi alors la famille ne prend elle pas ses responsabilités et ne le garde t elle pas à la maison comme des centaines d’ autres familles dans la même situation le font ?

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